“Geben Sie nicht auf. Recherchieren Sie weiter, um Wege zu finden, mit zuk\u00fcnftigen Problemen umzugehen.<\/em><\/p>\n Die meiste Zeit kommen sie miteinander aus<\/p>\n Ins Kino gehen<\/p>\n Meine 17-j\u00e4hrige Tochter wurde zweimal an Skoliose operiert und hatte zwei Jahre lang neurologische Symptome. Wir waren bei mehreren \u00c4rzten, und erst k\u00fcrzlich wurde bei ihr eine 16p11.2-Duplikation diagnostiziert, au\u00dferdem PTSD, Depression, Angstst\u00f6rung und Panikattacken. Mein 19-j\u00e4hriger Sohn mit Asperger hat gerade seinen Highschool-Abschluss gemacht und geht jetzt aufs College. Es war schwierig, aber ich k\u00e4mpfe mich weiter durch.<\/p>\n Jetzt, da wir eine Diagnose haben, ist sie viel gl\u00fccklicher.<\/p>\n Mehr \u00fcber die seltene genetische St\u00f6rung und ihre Zukunft erfahren Sie hier<\/p>\n Ich bin der Meinung, dass die Forscher durch die ungew\u00f6hnlichen Symptome meiner Tochter in einem h\u00f6heren Alter mehr erfahren k\u00f6nnen.<\/p>\n Noch nicht allzu viel.<\/p>\n Geben Sie nicht auf. Recherchieren Sie weiter, um Wege zu finden, mit zuk\u00fcnftigen Problemen umzugehen.<\/p>\n Warum es keine Heilung gibt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Barbara, Elternteil von Sara, einer 17-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Geben Sie nicht auf. Recherchieren Sie weiter, um Wege zu finden, mit zuk\u00fcnftigen Problemen umzugehen. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Die meiste Zeit kommen sie miteinander aus Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Ins Kino gehen Erz\u00e4hlen Sie uns von der […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46321"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46321"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46321\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46321"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n