“Das Gras w\u00e4chst nicht schneller, wenn man daran zieht. Bleiben Sie cool mit Ihrem Kind, sie werden alle Meilensteine in ihrer eigenen Zeit erreichen”<\/em><\/p>\n Gut<\/p>\n gemeinsam etwas spielen, Bowling, Billard, Ausfl\u00fcge<\/p>\n Unklare medizinische Befunde<\/p>\n Wenn sie zu ihrem Freund gefahren wird, Chips isst, mit ihrem Freund telefoniert<\/p>\n Diese Behinderung wird besser untersucht<\/p>\n Ich hoffe, es hilft<\/p>\n Im Moment lernen andere Familien von uns, weil mein Kind \u00e4lter ist als die anderen, aber ich sehe viele Gemeinsamkeiten<\/p>\n Herzlichen Gl\u00fcckwunsch! Sie haben nun eine Antwort auf Ihre Frage, warum das Kind so ist, wie es ist<\/p>\n Warum der gastroosophagiale Reflux so schwer zu behandeln ist, nach zwei Operationen haben wir jetzt nach 4 Jahren wieder Probleme<\/p>\n Das Gras w\u00e4chst nicht schneller, wenn man es ausrei\u00dft. Bleiben Sie gelassen mit Ihrem Kind, es wird alle Meilensteine in seiner eigenen Zeit erreichen<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Antje, Elternteil von “R”, einer 16-J\u00e4hrigen mit einer distalen 16p11.2-Deletion “Das Gras w\u00e4chst nicht schneller, wenn man daran zieht. Bleiben Sie cool mit Ihrem Kind, sie werden alle Meilensteine in ihrer eigenen Zeit erreichen” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Gut Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? gemeinsam etwas spielen, Bowling, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46320"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46320"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46320\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46320"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n