{"id":46318,"date":"2019-05-29T09:26:55","date_gmt":"2019-05-29T13:26:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-deletion\/die-geschichte-von-ella-rose\/"},"modified":"2019-05-29T09:26:55","modified_gmt":"2019-05-29T13:26:55","slug":"die-geschichte-von-ella-rose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-deletion\/die-geschichte-von-ella-rose\/","title":{"rendered":"Die Geschichte von Ella-Rose"},"content":{"rendered":"

von: Samantha, Elternteil von Ella-Rose, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion<\/h3>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n

Es kann ziemlich hart sein, da sie die meiste Zeit aus Frustration schreit, da sie in ihrer Wut ziemlich oft auf sie einschl\u00e4gt, so dass in unserem Haus die meiste Zeit ein 3.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir versuchen, Ausfl\u00fcge zu machen, aber Ella ist die meiste Zeit frustriert, und dann ist Schluss.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n

Ella mit ihrer schreienden Frustration, Wut, da sie sich selbst und andere um sie herum schl\u00e4gt, da sie Situationen nicht ganz versteht und sie keine Gefahr sieht und man sie 24\/7 beobachten muss<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n

Es sind ihre gro\u00dfen blauen Augen und ihr L\u00e4cheln, das sie hat, und wenn sie ihre gro\u00dfen Meilensteine erreicht hat<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

Zu wissen, was in ihrer Zukunft und in ihrem Alter auf sie zukommt, damit sie versteht, was sie hat<\/p>\n

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n

Nun, es gibt hier viel mehr Informationen und Details dar\u00fcber als das, was die \u00c4rzte uns gegeben haben, da uns gesagt wurde, dass sie 16p11.2 hat und uns gesagt wurde, dass wir einen anderen Berater aufsuchen sollten, da sie nicht viel dar\u00fcber wusste, uns wurden keine Brosch\u00fcren dar\u00fcber gegeben, also gibt es hier ein bisschen mehr Verst\u00e4ndnis dar\u00fcber<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Noch nichts, da ich das alles noch nicht kenne und es ziemlich viel zu verarbeiten gibt, aber ich werde es tun, wenn ich 10 Minuten Zeit habe.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Recherchieren Sie im Internet und finden Sie Unternehmensforscher, die Ihnen bei Ihrer Erkrankung helfen und Sie beraten k\u00f6nnen, und suchen Sie auch auf Facebook nach Selbsthilfegruppen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n

Eine Heilung, und unterst\u00fctzt Gruppen in unserem Standort auf, wo die Menschen leben.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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