“Jetzt wissen wir, dass er mit der richtigen Unterst\u00fctzung aus diesen Problemen herauswachsen KANN und dass er immer vom Autismus betroffen sein wird, aber wir k\u00f6nnen Unterst\u00fctzungsma\u00dfnahmen einrichten, damit er erfolgreich sein kann. Und DU kannst das auch!”<\/em><\/p>\n Liebevoll, denn James ist ein sehr s\u00fc\u00dfer, \u00fcberaus liebevoller Kerl. Aber er ist 8, und seine kleine Schwester ist 3, und sie hat Schwierigkeiten, sich an die Schwarz-Wei\u00df-Regeln zu halten, die James aufstellt. F\u00fcr sie gibt es eine Menge Grauzonen, f\u00fcr ihn nicht so sehr. Regeln, die er mit 8 Jahren befolgen sollte, versteht er nicht, warum seine 3-j\u00e4hrige Schwester nicht in der Lage ist, sie zu befolgen. Dabei kann es sich um einfache Verhaltensregeln handeln, von denen er wei\u00df, dass sie richtig sind, die sie aber mit drei Jahren noch nicht kennen w\u00fcrde, oder darum, die Schuhe von den M\u00f6beln fernzuhalten, oder um Hausarbeiten und deren Erledigung. F\u00fcr Au\u00dfenstehende sieht das sehr nach unerbittlichem gegenseitigem Piesacken aus, mehr noch als das normale Piesacken von Geschwistern. Mit seiner \u00e4lteren Stiefgeschwisterin, die 17 Jahre alt ist, hat er gro\u00dfe Bindungs\u00e4ngste, aber er liebt sie.<\/p>\n Filme, kirchliche Aktivit\u00e4ten, James nimmt 4 Tage pro Woche an MMA-Kursen teil, und wir spielen als Familie gemeinsam Online-Videospiele. Wir lieben Videospiele sowieso, aber das gemeinsame Spielen hilft uns, ihn dort abzuholen, wo er steht.<\/p>\n Das soziale Missverst\u00e4ndnis von James ist ein gro\u00dfes Problem. Wir haben das Erlernen der Sprache bereits im Alter von 6 Monaten vorangetrieben, so dass er mit einem Jahr \u00fcber einen umfangreichen Wortschatz verf\u00fcgte, so dass er sich bei der sensorischen Regression zwischen 18 und 36 Monaten sehr gut verst\u00e4ndigen konnte. Au\u00dferdem haben wir Dinge wie Blickkontakt sehr fr\u00fch gef\u00f6rdert, ohne zu wissen, dass er Autismus hat. Allerdings hat er sowohl in der Schule als auch zu Hause erhebliche soziale Probleme. F\u00fcr Erwachsene sieht er aus wie ein s\u00fc\u00dfer, schrulliger 8-j\u00e4hriger Junge. Aber die Kinder wissen, dass er anders ist. Nur ein wenig. Er fuchtelt mit den Armen, wenn er aufgeregt ist, h\u00e4ngt leicht an Erwachsenen und an jedem, der ihm Aufmerksamkeit schenkt, und missversteht h\u00e4ufig Dinge, die sarkastisch gesagt werden, als w\u00f6rtlich gemeint. Soziales Unverst\u00e4ndnis ist das gr\u00f6\u00dfte Problem, dem wir heute gegen\u00fcberstehen.<\/p>\n Bei der Erstellung meiner Liste von Macken, die ihn meiner Meinung nach autistisch machen, wurde mir klar, dass dies alles Dinge waren, die ich an meinem Sohn liebte. Die \u00fcbergro\u00dfe Liebensw\u00fcrdigkeit von ihm im Allgemeinen. Er hat keinen einzigen b\u00f6sen Knochen in seinem K\u00f6rper!<\/p>\n Ich w\u00fcrde alles tun, was dazu beitragen kann, dass andere in 10-20 Jahren mehr \u00fcber diese genetischen Anomalien erfahren und nicht mit dem Informationsmangel zu k\u00e4mpfen haben, mit dem wir seit unserer Diagnose konfrontiert sind.<\/p>\n Da James in der Lage ist, trotz seiner Probleme so gut zu kommunizieren und sein sehr komplexes Gehirn zu erkl\u00e4ren (er denkt in Bildern, wie Temple Grandin in ihrem Film und in ihrem Buch Thinking in Pictures), und er hochfunktional ist, ist seine F\u00e4higkeit, einen in seine Welt zu versetzen, wirklich erstaunlich, und ich habe das Gef\u00fchl, dass er von unsch\u00e4tzbarem Wert sein k\u00f6nnte, um der neurotypischen Gemeinschaft zu helfen, autistische Menschen zu verstehen! Ich hoffe, dass ich an allen teilnehmen kann, die uns haben wollen. James ist ebenfalls mit an Bord. Ich denke, es k\u00f6nnte erstaunlich sein, mit ihm zu sprechen, denn es gibt wirklich keine Barriere, um seine Gedanken zu verstehen.<\/p>\n Die M\u00fctter der Gemeinschaft sind erstaunlich. Fast jede andere Mutter war hilfreich. Mit einigen habe ich auf pers\u00f6nlicher Ebene Kontakt aufgenommen und unsere Kinder mit den gleichen oder \u00e4hnlichen Ver\u00e4nderungen verglichen und gegen\u00fcbergestellt. Ich konnte lernen, wof\u00fcr sie sich angemeldet haben. Ich habe zum Beispiel von einer Mutter von unique erfahren, und unique hat mich zu Simons Searchlight<\/span> und zu einer Vielzahl anderer Orte geschickt. Ich fange an, eine Exceltabelle mit Kontakten f\u00fcr mich selbst und f\u00fcr andere M\u00fctter wie mich anzulegen!<\/p>\n Kommen Sie zu unique, gehen Sie zu einem Genetiker und machen Sie sich keine Sorgen! Ich habe etwa einen Monat lang sehr getrauert. Irgendwie trauere ich um die Zukunft, die mein Sohn nie haben wird. Wir hielten ihn f\u00fcr einen normalen Jungen mit Macken, aus denen er herauswachsen w\u00fcrde. Jetzt wissen wir, dass er mit der richtigen Unterst\u00fctzung aus diesen Problemen herauswachsen KANN und dass er immer vom Autismus betroffen sein wird, aber wir k\u00f6nnen Unterst\u00fctzungsma\u00dfnahmen ergreifen, damit er erfolgreich sein kann. Und SIE k\u00f6nnen das auch!<\/p>\n Ich habe keine Frage, weil ich mich so gut mit meinem Sohn verst\u00e4ndigen kann. Ich wei\u00df jedoch, dass dies ein riesiges Geschenk innerhalb der autistischen Gemeinschaft ist. Aber was ich dar\u00fcber gelernt habe, wie sein Gehirn funktioniert, was er verstehen kann und wie schnell und m\u00fchelos er lernen kann, k\u00f6nnte f\u00fcr andere M\u00fctter mit autistischen Kindern von Nutzen sein! Ich w\u00fcnschte, es g\u00e4be mehr M\u00f6glichkeiten, die genetische St\u00f6rung zu behandeln und nicht nur die Symptome der St\u00f6rung. D.h.: James hat Autismus, aber das ist nur ein sehr kleiner Teil seiner Abnormit\u00e4t.<\/p>\n Unique und Simons Searchlight<\/span> sind gro\u00dfartig, aber es gibt eine Menge Websites, die Ihnen helfen k\u00f6nnen! Wenn Sie spezielle Hilfe von mir w\u00fcnschen, k\u00f6nnen Sie mich gerne unter donna.knox84@yahoo.com kontaktieren.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Donna, Eltern von James, einem 8-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Jetzt wissen wir, dass er mit der richtigen Unterst\u00fctzung aus diesen Problemen herauswachsen KANN und dass er immer vom Autismus betroffen sein wird, aber wir k\u00f6nnen Unterst\u00fctzungsma\u00dfnahmen einrichten, damit er erfolgreich sein kann. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n