“Beginnen Sie fr\u00fchzeitig mit der F\u00f6rderung, um so weit wie m\u00f6glich voranzukommen.”<\/em><\/p>\n Er ist ein sehr freundliches und r\u00fccksichtsvolles Kind. Er wird von allen seinen drei Geschwistern sehr geliebt.<\/p>\n Mit 11 Jahren Altersunterschied ist es schwer, Aktivit\u00e4ten zu finden, die uns alle zusammenbringen. Wir reisen gerne und sind zu sechst um die Welt gereist. Wir spielen Karten und Spiele, besonders wenn wir in der Bergh\u00fctte sind.<\/p>\n Die Lernschwierigkeiten unseres Kindes sind wahrscheinlich die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit. Au\u00dferdem hat die Mutter der Familie einige chronische Gesundheitsprobleme, die zwar unter Kontrolle sind, aber immer noch zu einer gewissen Einschr\u00e4nkung des Aktivit\u00e4tsniveaus f\u00fchren.<\/p>\n Wenn er kommt und eine Schulter- und Nackenmassage anbietet.<\/p>\n Anderen Familien soll fr\u00fchzeitig geholfen werden, die beste Behandlung zu erhalten, um das Potenzial des Kindes zu maximieren.<\/p>\n Ausweitung der Datenerhebung, um genauere Erkenntnisse zu gewinnen.<\/p>\n Nichts Besonderes. (Noch!)<\/p>\n Beginnen Sie fr\u00fchzeitig mit der F\u00f6rderung, um so weit wie m\u00f6glich voranzukommen.<\/p>\n ob eine Gentherapie in Frage kommt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Bjorn, Elternteil von Vegard, einem 14-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2 “Beginnen Sie fr\u00fchzeitig mit der F\u00f6rderung, um so weit wie m\u00f6glich voranzukommen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Er ist ein sehr freundliches und r\u00fccksichtsvolles Kind. Er wird von allen seinen drei Geschwistern sehr geliebt. Was macht Ihre Familie zum […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46314"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46314"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46314\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46314"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n