![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22113617\/Ryleigh-and-Kate.jpg-300x225.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Nimm jeden Tag Minute f\u00fcr Minute. Lernen Sie, dass viele Dinge au\u00dferhalb Ihrer Kontrolle liegen. Tu, was du kannst, und k\u00fcmmere dich nicht um Kleinigkeiten.”<\/em><\/p>\n Sie haben eine typische Geschwisterbeziehung. Aber sie lieben sich wirklich. Ihre gro\u00dfe Schwester kann sie so beruhigen, wie ich es nicht kann.<\/p>\n Filme, Wanderungen, Urlaube, Familienausfl\u00fcge<\/p>\n Die Ungewissheit dieser St\u00f6rung. Unserem Kind zu helfen, die bestm\u00f6gliche Ausbildung zu erhalten.<\/p>\n Ihre Bereitschaft, jeden zu lieben. Sie ist so s\u00fc\u00df und bringt unsere Herzen t\u00e4glich zum Schmelzen. Sie hat eine so ansteckende Freude an der Art und Weise, wie sie die Welt sieht.<\/p>\n Helfen Sie anderen und finden Sie andere, die mit dieser Krankheit leben und damit konfrontiert sind.<\/p>\n Bereitstellung wertvoller Informationen. Beispiele f\u00fcr diese St\u00f6rung, die untersucht werden k\u00f6nnen.<\/p>\n Es scheint, dass keine gleich ist. Wie der Name schon sagt, sind sie alle EINZIGARTIG.<\/p>\n Nehmen Sie jeden Tag Minute f\u00fcr Minute. Lernen Sie, dass viele Dinge au\u00dferhalb Ihrer Kontrolle liegen. Tun Sie, was Sie k\u00f6nnen, und k\u00fcmmern Sie sich nicht um Kleinigkeiten.<\/p>\n Wie man ihr helfen kann, so gut wie m\u00f6glich zu lernen.<\/p>\n Es ist ein t\u00e4glicher Kampf. Es gibt die besten und die schlechtesten Tage. Letztendlich ist es das alles wert. Sie hat uns allen geholfen zu erkennen, dass wir st\u00e4rker sind, als wir glauben. Sie hilft uns, die Welt mit ihren Augen zu sehen, und das ist wundersch\u00f6n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Kate, Elternteil von Ryleigh, einer 9-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Nimm jeden Tag Minute f\u00fcr Minute. Lernen Sie, dass viele Dinge au\u00dferhalb Ihrer Kontrolle liegen. Tu, was du kannst, und k\u00fcmmere dich nicht um Kleinigkeiten.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie haben eine typische Geschwisterbeziehung. Aber sie lieben sich wirklich. Ihre […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46310"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46310"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46310\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46310"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n