![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-300x285.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Fordern Sie Ihre Kinder. Stellen Sie keine niedrigen Erwartungen an sie. Helfen Sie Ihrem Kind, das Beste aus sich herauszuholen, was es kann. Gehen Sie mit gutem Beispiel voran und sprechen Sie mit ihnen \u00fcber ihre Ziele.”<\/em><\/p>\n Das j\u00fcngste Mitglied der Familie. Ihre \u00e4lteren Geschwister bewundern sie. Sie nennen sie “Das goldene Kind”. \ud83d\ude42<\/p>\n Sydnees drei \u00e4ltere Geschwister sind auf dem College. Aber wenn wir zusammen sind, spielen wir Brettspiele, zelten, fahren Rad und machen gemeinn\u00fctzige Projekte.<\/p>\n Ich glaube, man fragt sich nur, wie weit Sydnee fortgeschritten sein wird und ob sie in der Lage sein wird, allein zu leben oder nicht. Sie muss also die grundlegenden F\u00e4higkeiten erlernen, die sie dazu braucht.<\/p>\n Ihre Geschwister h\u00e4nseln sie, machen Witze, und sie hat gerade erst mit 16 Jahren gelernt, Fahrrad zu fahren. Das bringt sie wirklich zum L\u00e4cheln!<\/p>\n Wir wollen unbedingt anderen Familien helfen. Au\u00dferdem w\u00fcrden wir gerne mehr \u00fcber die Situation anderer Familien und deren L\u00f6sungen erfahren. So f\u00fchlen wir uns nicht allein.<\/p>\n Wahrscheinlich 7 von 10. Aber das ist unsere Schuld, weil wir die Forschung nicht so gr\u00fcndlich studiert haben, wie wir sollten.<\/p>\n dass Kinder mit einer 16p11.2-Mikrodetion unterschiedlich schnell vorankommen. Die Ern\u00e4hrung und das Gewicht sind f\u00fcr viele ein Problem. Dass sie unabh\u00e4ngig werden.<\/p>\n Dr\u00e4ngen Sie Ihre Kinder. Stellen Sie keine zu niedrigen Erwartungen an sie. Helfen Sie Ihrem Kind, so stark zu werden, wie es nur kann. Gehen Sie mit gutem Beispiel voran und sprechen Sie mit ihnen \u00fcber ihre Ziele.<\/p>\n Wie hoch ist der Anteil der Erwachsenen, die heiraten und aus dem eigenen Haus leben? Haben viele von ihnen Kinder?<\/p>\n Wir lieben unsere Sydnee! Mit ihr ist unsere Familie komplett. Wir sind uns alle einig, dass sie die Perfekteste von uns allen ist!!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Jennifer, Elternteil von Sydnee, einem Kind mit einer 16p11.2-Deletion “Fordern Sie Ihre Kinder. Stellen Sie keine niedrigen Erwartungen an sie. Helfen Sie Ihrem Kind, das Beste aus sich herauszuholen, was es kann. Gehen Sie mit gutem Beispiel voran und sprechen Sie mit ihnen \u00fcber ihre Ziele.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46302"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46302"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46302\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46302"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n