“Suchen Sie nach Facebook-Gruppen, denen Sie beitreten k\u00f6nnen, um mit anderen Familien in Kontakt zu treten. Es ist toll, diese Kameradschaft zu haben!”<\/em><\/p>\n Sie ist sehr eng mit ihren Geschwistern verbunden und liebt sie! Ihre Schwester ist ihre allerbeste Freundin. Sie spielen die ganze Zeit zusammen Haus.<\/p>\n Wir machen Ausfl\u00fcge, gehen in den Park, spielen drau\u00dfen, besuchen Konzerte oder Theaterauff\u00fchrungen und genie\u00dfen die Zeit mit unseren unmittelbaren und erweiterten Familien.<\/p>\n In Bezug auf die L\u00f6schung? Ich w\u00fcrde sagen, dass wir als Familie deswegen keine Schwierigkeiten haben. Sie hat eine ziemliche grobmotorische Verz\u00f6gerung, und sie selbst w\u00fcrde wahrscheinlich sagen, dass das ihre gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit ist.<\/p>\n Sie ist sehr lustig und bringt uns immer zum Lachen!<\/p>\n Um meinem Kind und anderen Kindern, die diese Deletion haben, zu helfen.<\/p>\n Ich hoffe, dass wir mit der Geschichte unseres Kindes ein weiteres Puzzlest\u00fcck zum R\u00e4tsel der 16p11.2-Deletion beisteuern k\u00f6nnen.<\/p>\n Das h\u00e4ngt nat\u00fcrlich stark vom einzelnen Kind ab und davon, in welche Kategorie\/Gruppe die Streichung Ihres Kindes f\u00e4llt.<\/p>\n Wenn Ihr Kind noch klein oder ein S\u00e4ugling ist, sollten Sie nicht denken, dass alle Hoffnung verloren ist. Ich dachte, unsere Tochter w\u00fcrde nie laufen. Bis zum 17. Monat hat sie ihre Beine nicht belastet! Mit 3 Jahren rennt und springt sie schon \u00fcberall herum.<\/p>\n Ich w\u00fcrde mich freuen, wenn es jeden Tag einen Weg g\u00e4be, die fehlenden Gene zu ersetzen.<\/p>\n Suchen Sie nach Facebook-Gruppen, denen Sie beitreten und sich mit anderen Familien austauschen k\u00f6nnen. Es war toll, diese Kameradschaft zu haben!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: den Eltern von Gracie, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2 “Suchen Sie nach Facebook-Gruppen, denen Sie beitreten k\u00f6nnen, um mit anderen Familien in Kontakt zu treten. Es ist toll, diese Kameradschaft zu haben!” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie ist sehr eng mit ihren Geschwistern verbunden und liebt sie! […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46301"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46301"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46301\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46301"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n