“Lesen Sie nicht zu viel dar\u00fcber und nehmen Sie es Tag f\u00fcr Tag”.<\/em><\/p>\n Mal ist es gut, mal nicht.<\/p>\n Wir planen um unsere Tochter herum, aber wir spielen gerne mit ihr und gehen an den Strand.<\/p>\n Ich nehme jeden Tag, ohne zu wissen, was als n\u00e4chstes kommt<\/p>\n Alles, sie ist einzigartig<\/p>\n Denn es scheint bei allen \u00e4hnliche Merkmale zu geben, aber auch einige einzigartige F\u00e4lle<\/p>\n Ich lerne<\/p>\n Tag f\u00fcr Tag zu lernen, muss immer wieder neu gelernt werden, bevor sie es versteht.<\/p>\n Lesen Sie nicht zu viel dar\u00fcber und nehmen Sie es Tag f\u00fcr Tag.<\/p>\n Wie wird ihre Zukunft aussehen?<\/p>\n Da ich noch andere Kinder habe, wusste ich immer, dass etwas nicht stimmt, und ich habe nicht aufgegeben, bis ich Antworten hatte.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Amanda, Elternteil von Angel-Lily, einer 4-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Lesen Sie nicht zu viel dar\u00fcber und nehmen Sie es Tag f\u00fcr Tag”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Mal ist es gut, mal nicht. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir planen um unsere Tochter herum, aber wir spielen gerne mit […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46300"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46300"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46300\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46300"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n