{"id":46298,"date":"2019-05-23T10:38:20","date_gmt":"2019-05-23T14:38:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-verdoppelung\/emmas-geschichte\/"},"modified":"2019-05-23T10:38:20","modified_gmt":"2019-05-23T14:38:20","slug":"emmas-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-verdoppelung\/emmas-geschichte\/","title":{"rendered":"Emmas Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-4959 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23063620\/Emma-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23063620\/Emma-225x300.jpg 225w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23063620\/Emma-768x1024.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\">von: Megan, Elternteil von Emma, einer 10-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Steh auf und sei eine Stimme. Treten Sie ein!&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Emma liebt ihre j\u00fcngere Schwester Bella! Sie sind die besten Freunde, die sich immer wieder gemeinsame Spiele ausdenken und Rollenspiele machen<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Wir h\u00e4ngen im Pool ab, fahren Fahrrad und erleben kleine Abenteuer.<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Verstehen, was Emma mit ihrer Vervielf\u00e4ltigung durchmacht.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Ihre Pers\u00f6nlichkeit ist so liebevoll und k\u00fcnstlerisch<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Um anderen zu helfen, Informationen zu erhalten, die ihnen bei der Betreuung ihres Kindes helfen.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Durch die Frageb\u00f6gen erf\u00e4hrt man so viel dar\u00fcber, wie sich dies auf jede Person auswirkt und wie unterschiedlich jede Person und ihre Verdoppelung ist.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Ich habe von m\u00f6glichen Magenproblemen erfahren, mit denen viele konfrontiert sind und die auch meine Tochter hat.<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Stehen Sie auf und erheben Sie Ihre Stimme. Bef\u00fcrworter!<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Wie sieht ihre Zukunft aus?<\/p>\n<h3>Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n<p>H\u00f6ren Sie nicht auf zu k\u00e4mpfen und stellen Sie Fragen!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>von: Megan, Elternteil von Emma, einer 10-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation &#8220;Steh auf und sei eine Stimme. Treten Sie ein!&#8221; Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Emma liebt ihre j\u00fcngere Schwester Bella! Sie sind die besten Freunde, die sich immer wieder gemeinsame Spiele ausdenken und Rollenspiele machen Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? 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