![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/20074244\/Emily-Kargel-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Es gibt Hoffnung f\u00fcr unsere Kinder, und die Wissenschaft entwickelt sich rasant weiter, also halten Sie den Glauben und die Hoffnung am Leben! Glauben Sie an die F\u00e4higkeiten Ihres Kindes und konzentrieren Sie sich nicht auf seine mangelnden F\u00e4higkeiten”.<\/em><\/p>\n Emily liebt ihre Schwester, besonders wenn sie ihr bei Kunstprojekten hilft oder mit ihr auf dem Trampolin h\u00fcpft.<\/p>\n Wir machen Ausfl\u00fcge mit unserem umgebauten Transporter. Im Jahr 2018 sind wir \u00fcber 10.400 Meilen gereist und haben viele neue Staaten und sogar ein neues Land (Kanada) besucht.<\/p>\n Emily muss einen Katheter legen, um ihre Blase zu entleeren. Wir m\u00fcssen dies sechsmal t\u00e4glich tun, und dazu brauchen wir einen sauberen Ort, der gro\u00df genug ist, damit sich ein Teenager darauf legen kann. Leider haben wir am Ende tun dies auf dem R\u00fccksitz unseres Vans, da es nicht zug\u00e4nglich Badezimmer \u00fcberall, die eine volle Gr\u00f6\u00dfe Tisch und sogar einen Aufzug, so dass wir in der Privatsph\u00e4re eines Badezimmers tun k\u00f6nnte.<\/p>\n Neue Abenteuer und alles, was mit H\u00fcpfen zu tun hat!<\/p>\n Wir wollen die bestm\u00f6gliche Lebensqualit\u00e4t f\u00fcr Emily. Deshalb beteiligen wir uns weiterhin an der Forschung, damit wir ihr das geben k\u00f6nnen und hoffentlich eines Tages wirksame Behandlungen und sogar eine Heilung!<\/p>\n Jedes Teil des Puzzles bringt uns alle der Entschl\u00fcsselung dieser seltenen Krankheit\/St\u00f6rung n\u00e4her.<\/p>\n Dass jedes Kind so unglaublich unterschiedlich ist.<\/p>\n Es gibt Hoffnung f\u00fcr unsere Kinder, und die Wissenschaft entwickelt sich so schnell weiter, also haltet den Glauben und die Hoffnung am Leben! Glauben Sie an die F\u00e4higkeiten Ihres Kindes und konzentrieren Sie sich nicht auf seine mangelnden F\u00e4higkeiten. Egal, womit ein Kind zu tun hat, es wird immer nur die Erwartungen der Menschen erf\u00fcllen. Wenn Sie also nichts erwarten, werden Sie auch nichts bekommen. Ihr Kind IST da drin, und es liegt an Ihnen, es herauszuholen und ihm zu helfen, sein Potenzial auszusch\u00f6pfen.<\/p>\n Warum waren die ersten Jahre so unberechenbar und jetzt, wo Emily in die Pubert\u00e4t gekommen ist, haben sich ihre Anf\u00e4lle mit nur wenigen Medikamenten\u00e4nderungen verbessert?<\/p>\n Sie sind nicht allein.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Kristy, Elternteil von Emily, einer 13-J\u00e4hrigen mit einer SCN2A-Genver\u00e4nderung “Es gibt Hoffnung f\u00fcr unsere Kinder, und die Wissenschaft entwickelt sich rasant weiter, also halten Sie den Glauben und die Hoffnung am Leben! Glauben Sie an die F\u00e4higkeiten Ihres Kindes und konzentrieren Sie sich nicht auf seine mangelnden F\u00e4higkeiten”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46297"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46297"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46297\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46297"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n