“Seien Sie geduldig, es ist nicht immer eine einfache Reise, aber die ganze Zeit \u00fcber ist es wundervoll, sogar mit den H\u00e4rten gibt es Sch\u00f6nheit, besonders wenn Ihr Kind Meilensteine erreicht, von denen Sie dachten, dass sie nie erreicht werden w\u00fcrden. Bleiben Sie au\u00dferdem konsequent, geben Sie niemals auf und versuchen Sie, nicht nachzugeben. Ich habe festgestellt, dass mein Sohn sowohl eine vollst\u00e4ndige Struktur als auch einen festen Ansto\u00df braucht, um seine Ziele zu erreichen.”<\/em><\/p>\n Mein \u00e4ltester Sohn ist sein Lieblingsmensch und mein j\u00fcngster ist sein bester Freund, aber sie streiten wie Hund und Katz.<\/p>\n Wir machen gerne Familienausfl\u00fcge, z. B. an den Strand, in den Park, zum Radfahren und zum Einkaufen.<\/p>\n Schlaf- und Sprachprobleme, nicht nur bei Tyler, sondern auch bei meinem J\u00fcngsten, der darauf gewartet hat, einige W\u00f6rter zu sagen, weil er Tylers Sprache nachgeahmt hat.<\/p>\n Alles! Er ist ein echter Charakter! Er liebt es, alle zum Lachen zu bringen, und er bem\u00fcht sich so sehr zu sprechen, dass er uns sehr stolz macht.<\/p>\n Ich m\u00f6chte anderen Familien helfen, zu lernen und zu verstehen, was mit ihrem Kind geschieht, und mehr dar\u00fcber erfahren, was auf mein Kind zukommen k\u00f6nnte.<\/p>\n Ich denke, dass das Wissen dar\u00fcber, was in unserem t\u00e4glichen Leben mit meinem 16p11.2-Kind geschieht, Ihnen hilft, mehr \u00fcber diese Diagnose zu erfahren, und es wird Ihr Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr f\u00f6rdern, wie Sie Informationen an Familien und Pflegepersonal weitergeben k\u00f6nnen, worauf zu achten ist und wie diese Kinder zu behandeln sind.<\/p>\n Ich habe viele Dinge gelernt. Ich habe gelernt, dass viele Kinder im Sprachbereich mit 5 Jahren richtig aufbl\u00fchen, aber es gibt keine Garantie, ich habe gelernt, dass das T\u00f6pfchentraining eine schwierige Zeit ist, erst recht f\u00fcr unsere Kinder, und ich habe gelernt, dass es viele Hilfsangebote gibt und welche besser sind.<\/p>\n Seien Sie geduldig, es ist nicht immer eine einfache Reise, aber die ganze Zeit \u00fcber ist es wundervoll, sogar mit den Schwierigkeiten gibt es Sch\u00f6nheit, besonders wenn Ihr Kind Meilensteine erreicht, von denen Sie dachten, dass sie nie erreicht werden. Bleiben Sie au\u00dferdem konsequent, geben Sie niemals auf und versuchen Sie, nicht aufzugeben. Ich habe festgestellt, dass mein Sohn sowohl eine vollst\u00e4ndige Struktur als auch einen festen Ansporn braucht, um seine Ziele zu erreichen.<\/p>\n Arbeiten Sie auf das Ziel hin, dies f\u00fcr die Familien zu erleichtern? Leichtere Inanspruchnahme von Dienstleistungen? Ist es einfacher, die Probleme fr\u00fcher zu erkennen? Die Bereitstellung von Gentests f\u00fcr Menschen, die auf Dinge wie Autismus untersucht werden?<\/p>\n Wenn ich es meinem Sohn leichter machen k\u00f6nnte, w\u00fcrde ich es tun. Ich w\u00fcrde ihn nie \u00e4ndern wollen, nur um es ihm leichter zu machen. Die Diagnose hat uns frustriert, und die vielen Tests haben ihn davon abgehalten, einfach nur ein Kind zu sein. Ansonsten ist er das liebevollste, f\u00fcrsorglichste und lustigste Kind, das ich je erlebt habe. Ich w\u00fcrde sagen, man sollte \u00fcber die Diagnose hinwegsehen und die Person sehen, die sie wirklich ist.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Amanda, Elternteil von Tyler, einem 4-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Seien Sie geduldig, es ist nicht immer eine einfache Reise, aber die ganze Zeit \u00fcber ist es wundervoll, sogar mit den H\u00e4rten gibt es Sch\u00f6nheit, besonders wenn Ihr Kind Meilensteine erreicht, von denen Sie dachten, dass sie nie erreicht werden w\u00fcrden. Bleiben Sie au\u00dferdem konsequent, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46296"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46296"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46296\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46296"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n