“Behandeln Sie ihn oder sie wie einen normalen Menschen. Das wird ihnen zeigen, dass sie so viel tun k\u00f6nnen und dass es keine Grenzen gibt”.<\/em><\/p>\n Das ist gut. Normale Rivalit\u00e4t unter Geschwistern.<\/p>\n Filme und Reisen<\/p>\n Die Ungewissheit, dass unser Sohn erwachsen wird. Fr\u00fcher ging es nur darum, ihm die Dienste zu besorgen, die er brauchte, jetzt geht es um so viel mehr.<\/p>\n Sein L\u00e4cheln und die Leistungen, die er trotz seiner Behinderung erbracht hat.<\/p>\n Wir wussten nichts von der genetischen St\u00f6rung. Es gab weder einen Test, als ich mit unserem Sohn schwanger war, noch als er geboren wurde. Wir wollen anderen helfen und zeigen, welche Fortschritte unser Sohn gemacht hat, der seit 18 Jahren mit dieser Krankheit zu k\u00e4mpfen hat.<\/p>\n Indem wir zeigen, wie ein Kind trotz seiner genetischen Veranlagung ein produktives Leben f\u00fchren kann. Dass nicht jedes Kind gleich ist.<\/p>\n Dass nicht jedes Kind gleich ist und dass es andere St\u00f6rungen gibt, die mit den genetischen St\u00f6rungen einhergehen k\u00f6nnen.<\/p>\n Behandeln Sie ihn oder sie ganz normal. Das wird ihnen zeigen, dass sie so viel tun k\u00f6nnen und dass es keine Grenzen gibt.<\/p>\n Wird es jemals eine M\u00f6glichkeit geben, das Problem zu l\u00f6sen?<\/p>\n Unser Sohn macht n\u00e4chsten Monat seinen Abschluss. Er hat das gr\u00f6\u00dfere Band der 16p11.2-Deletion, Autismus, Krampfanf\u00e4lle und Skoliose. Ich w\u00fcrde ihn f\u00fcr nichts auf der Welt eintauschen wollen. Er hat unserer Familie und unseren Freunden eine Geduld und ein Verst\u00e4ndnis entgegengebracht, das uns alle besser gemacht hat.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Monica, Elternteil von Nehemia, einem 18-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Behandeln Sie ihn oder sie wie einen normalen Menschen. Das wird ihnen zeigen, dass sie so viel tun k\u00f6nnen und dass es keine Grenzen gibt”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Das ist gut. Normale Rivalit\u00e4t unter Geschwistern. Was macht Ihre Familie […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46295"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46295"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46295\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46295"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n