“Unsere Kinder sind offensichtlich nicht wie die meisten, aber die Reise, auf der wir uns befinden, ist mit so viel Liebe und Mitgef\u00fchl erf\u00fcllt, dass man wirklich ein besserer Mensch wird.”<\/em><\/p>\n Riley liebt seine Big Brothers<\/p>\n Riley genie\u00dft es, drau\u00dfen zu sein und sich zu unterhalten, wir singen und er liebt alles, was sich bewegt oder Ger\u00e4usche macht, wie das M\u00fcllfahrzeug und Motorr\u00e4der.<\/p>\n Alleinerziehend zu sein, mit begrenzter Unterst\u00fctzung durch die Familie und Isolation, wenn es darum geht, dass Riley in normale Umgebungen eingebunden oder sicher ist<\/p>\n Sein L\u00e4cheln und sein Lachen. Immer fr\u00f6hlich und wissbegierig. Sein Gesang und seine reine Unschuld. Er empfindet weder Hass noch Gier oder Eifersucht, er ist einfach nur gl\u00fccklich, er selbst zu sein.<\/p>\n Die M\u00f6glichkeit, meinem Sohn weiter zu helfen und anderen wie uns zu helfen.<\/p>\n Wir hoffen, dass wir damit einen Beitrag leisten, der uns allen zugute kommt.<\/p>\n Nichts, ich habe noch kein Kind wie Riley gefunden.<\/p>\n Unsere Kinder sind nat\u00fcrlich nicht wie die meisten, aber die Reise, auf der wir uns befinden, ist mit so viel Liebe und Mitgef\u00fchl erf\u00fcllt, dass man wirklich ein besserer Mensch wird.<\/p>\n Wie k\u00f6nnen wir dies korrigieren, um ihm die Kontrolle \u00fcber sein Leben zu geben?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Connie, Eltern von Riley, einem 7-J\u00e4hrigen mit einer STXBP1-Genver\u00e4nderung “Unsere Kinder sind offensichtlich nicht wie die meisten, aber die Reise, auf der wir uns befinden, ist mit so viel Liebe und Mitgef\u00fchl erf\u00fcllt, dass man wirklich ein besserer Mensch wird.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Riley liebt seine Big Brothers […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46290"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46290"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46290\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46290"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n