“Lassen Sie sich nicht auffressen! Es gibt immer noch ein Kind, das dich braucht und das dich braucht, um sein Anwalt zu sein! Lerne, seine Stimme zu sein und das zu tun, was das Beste f\u00fcr es ist.<\/em><\/p>\n Sie stehen sich sehr nahe, meine \u00c4lteste liebt ihre kleine Schwester \u00fcber alles und ist sehr besch\u00fctzend.<\/p>\n Wir lieben Six Flags und das Nasswerden, meine beiden T\u00f6chter lieben den Pool. Wir lieben es, neue Dinge zu erleben, und so gehen wir bei jeder Gelegenheit an einen neuen Ort.<\/p>\n Das gr\u00f6\u00dfte Problem ist Jaylenes Unf\u00e4higkeit, Dinge allein zu tun, und dass sie sehr abh\u00e4ngig ist. Au\u00dferdem habe ich w\u00e4hrend der Woche mehrere Termine und Therapiesitzungen. Jaylene geht h\u00e4ufig zu ihrem Kinderarzt sowie zu ihrem Neurologen und hat jetzt einen Arzt f\u00fcr Magen-Darm-Trakt sowie Physio- und Ergotherapie und Logop\u00e4die vor sich. Meine \u00e4lteste Tochter hat manchmal das Gef\u00fchl, dass wir ihr nicht die Aufmerksamkeit schenken, die sie verdient, weil sie st\u00e4ndig zu \u00c4rzten muss.<\/p>\n Alles! Jaylene ist ein so fr\u00f6hliches Baby, das alles und jeden anl\u00e4chelt. Sie weint nur, wenn sie hungrig ist. Sie sieht dich mit so viel Liebe und Bewunderung an, dass es unm\u00f6glich ist, sie nicht anzuschauen und zu l\u00e4cheln.<\/p>\n Ich m\u00f6chte so viel wie m\u00f6glich \u00fcber ihre Diagnose wissen, damit ich mich vorbereiten und ihr die besten Chancen auf ein gl\u00fcckliches und gesundes Leben geben kann, also bin ich zu allem bereit, was ich lesen oder tun kann, um ihr zu helfen und Hilfe zu erhalten. Wie ich schon sagte, ist sie ein so gl\u00fcckliches Baby, und das motiviert mich, ihr zu helfen, weiterhin gl\u00fccklich zu sein.<\/p>\n Ich halte dies f\u00fcr so wichtig f\u00fcr unsere Kinder und unsere Familie und unterst\u00fctze Simons Searchlight<\/span> zu 100 %, da es nicht viel \u00fcber stxbp1 gibt. Ich bin froh, dass sein Unternehmen es auf sich genommen hat, dar\u00fcber zu forschen.<\/p>\n Eine Menge! Wenn es die Selbsthilfegruppe nicht g\u00e4be, w\u00fcsste ich nicht, was ich tun w\u00fcrde. Die Gruppe hat es mir erm\u00f6glicht, einen Einblick in mein Leben zu bekommen, und ich habe eine Unterst\u00fctzungsgruppe, der ich meine Fragen stellen kann, wenn ich Probleme habe. Jeder Tag ist anders, und Jaylene zeigt unterschiedliche Anzeichen von stxbp1, und manchmal wei\u00df ich nicht, ob das normal ist oder ob ich mir Sorgen machen sollte. Daher ist es sehr hilfreich, eine Gruppe zu haben, die mir bei Fragen oder Sorgen hilft, und auch emotionale Unterst\u00fctzung, wenn ich einen schlechten Tag habe.<\/p>\n Finden Sie so schnell wie m\u00f6glich Unterst\u00fctzung! Es gibt einige Selbsthilfegruppen, die eine gro\u00dfartige emotionale Unterst\u00fctzung bieten und f\u00fcr alle Fragen zur Verf\u00fcgung stehen. Au\u00dferdem lese ich das Buch von Areva Martin mit dem Titel “Der beste Anwalt f\u00fcr Ihr Kind mit Autismus und anderen Behinderungen sein”. Das hat meine ganze Lebenseinstellung ver\u00e4ndert. Es ist auch in Ordnung, wenn man durch die Trauer geht und sich hoffnungslos f\u00fchlt und das Gef\u00fchl hat, dass es deine Schuld ist. Weinen Sie! Weinen Sie, so viel Sie wollen, gehen Sie durch die Phasen der Trauer… aber lassen Sie sich nicht davon auffressen! Es gibt immer noch ein Kind, das Sie braucht, und Sie m\u00fcssen sich f\u00fcr es einsetzen! Lernen Sie, seine oder ihre Stimme zu sein und das zu tun, was f\u00fcr sie oder ihn am besten ist.<\/p>\n Ist es m\u00f6glich, Stxbp1 zu haben und trotzdem wie ein normales Kind, Kleinkind, Jugendlicher, Teenager oder Erwachsener zu funktionieren?<\/p>\n Hier sind 2 Gruppen in Facebook mit erstaunlichen Eltern, die durch diese als auch hier ist ihr Name suchen Sie nach ihnen auf Facebook wird es helfen. Stxbp1-Elternallianz und Eltern mit Kindern, die Stxbp1 haben<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Jeslene, Elternteil von Jaylene, einer 6 Monate alten Frau mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von STXBP1 “Lassen Sie sich nicht auffressen! Es gibt immer noch ein Kind, das dich braucht und das dich braucht, um sein Anwalt zu sein! Lerne, seine Stimme zu sein und das zu tun, was das Beste f\u00fcr es ist. Wie […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46286"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46286"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46286\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46286"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n