{"id":46266,"date":"2019-04-26T15:20:35","date_gmt":"2019-04-26T19:20:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-verdoppelung\/16p11-2-vervielfaeltigungsgeschichte-1\/"},"modified":"2019-04-26T15:20:35","modified_gmt":"2019-04-26T19:20:35","slug":"16p11-2-vervielfaeltigungsgeschichte-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-verdoppelung\/16p11-2-vervielfaeltigungsgeschichte-1\/","title":{"rendered":"16p11.2 Vervielf\u00e4ltigungsgeschichte #1"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Von: den Eltern eines Kindes mit 16p11.2-Mikroduktionssyndrom<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Verbringe nicht jeden Tag damit, nach Antworten zu suchen, dich zu fragen, was w\u00e4re, wenn, zu versuchen, Dinge zu \u00e4ndern, dir Sorgen \u00fcber die Zukunft zu machen, denn du wirst feststellen, dass du viel zu viel Zeit damit verbringst, dir zu viele Gedanken zu machen und dir Sorgen zu machen, und dass du nicht genie\u00dft, dass dein Kind w\u00e4chst.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Zuweilen angespannt. Das Kind benimmt sich besser, wenn es ohne Geschwister zu Hause ist.<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Der Spa\u00df dreht sich meist um unser 16p-Kind. Manche Dinge sind schwer zu genie\u00dfen, also tun wir es nicht. Genie\u00dfen Sie die Spielbereiche im Haus. Spielen Sie drau\u00dfen zu Hause. Parks, Enten f\u00fcttern.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Seine lustige und schrullige Mimik.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Um Antworten zu finden.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Ich bin mir nicht sicher.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Dass ich nicht wei\u00df, was die Zukunft bringen wird. Wir sind alle genauso ahnungslos wie die anderen.<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Verbringen Sie nicht jeden Tag damit, nach Antworten zu suchen, sich zu fragen, was w\u00e4re, wenn, zu versuchen, die Dinge zu \u00e4ndern, sich Sorgen \u00fcber die Zukunft zu machen, denn Sie werden feststellen, dass Sie viel zu viel Zeit damit verbringen, \u00fcber Dinge nachzudenken und sich Sorgen zu machen, und dass Sie die Entwicklung Ihres Kindes nicht genie\u00dfen k\u00f6nnen.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Wird mein Kind Autismus\/ADHS\/geistige Probleme\/Sprachst\u00f6rungen usw. haben? Maybes oder erh\u00f6hte Anf\u00e4lligkeit verursachen mehr Sorgen.<\/p>\n<h3>Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n<div class=\"sm-analyze-page\">\n<div class=\"response-question-list-container sm-corner-a\">\n<div class=\"response-question-list\">\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Versuchen Sie, sich nicht zu viele Sorgen zu machen. Gehen Sie mit dem Strom, \u00e4ndern Sie Dinge, wenn es Ihrem Kind hilft. Lassen Sie sich von der Diagnose nicht davon abhalten, das Leben zu genie\u00dfen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Von: den Eltern eines Kindes mit 16p11.2-Mikroduktionssyndrom &#8220;Verbringe nicht jeden Tag damit, nach Antworten zu suchen, dich zu fragen, was w\u00e4re, wenn, zu versuchen, Dinge zu \u00e4ndern, dir Sorgen \u00fcber die Zukunft zu machen, denn du wirst feststellen, dass du viel zu viel Zeit damit verbringst, dir zu viele Gedanken zu machen und dir Sorgen [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46266"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46266"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46266\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46266"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}