“Geben Sie nicht kampflos auf und seien Sie darauf vorbereitet, dass die Menschen die Krankheit nicht verstehen.”<\/em><\/p>\n Manchmal ist es sehr einseitig, aber meine Tochter hat gelernt, sich an die Art und Weise ihrer Br\u00fcder anzupassen, da sie im gleichen Alter sind, was auch hilft, aber im Gro\u00dfen und Ganzen ist es gut.<\/p>\n Sie gehen in den Park oder zum Spielen, besuchen Familienmitglieder, aber vor allem schauen sie sich gerne Videos auf YouTube an.<\/p>\n Wir sind in die Routinen eingesperrt, die wir aufgrund von Haydens Autismus einhalten m\u00fcssen, und k\u00f6nnen die Chromosomenver\u00e4nderung nicht ganz verstehen.<\/p>\n Alles.<\/p>\n Um mehr Informationen zu erhalten und mehr \u00fcber die Chromosomenver\u00e4nderung meines Sohnes zu erfahren.<\/p>\n Ich habe nicht das Gef\u00fchl, dass ich Ihr Verst\u00e4ndnis beeintr\u00e4chtige.<\/p>\n dass viel mehr Dinge mit der Krankheit zusammenh\u00e4ngen, als uns zun\u00e4chst gesagt wurde<\/p>\n Geben Sie nicht kampflos auf und stellen Sie sich darauf ein, dass die Menschen die Krankheit nicht verstehen.<\/p>\n Welche Verhaltensweisen sind von der \u00c4nderung betroffen?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Emma, Elternteil von Hayden, einem 5-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Geben Sie nicht kampflos auf und seien Sie darauf vorbereitet, dass die Menschen die Krankheit nicht verstehen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Manchmal ist es sehr einseitig, aber meine Tochter hat gelernt, sich an die Art und Weise ihrer Br\u00fcder anzupassen, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46253"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46253"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46253\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46253"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n