“Jeder Fall ist einzigartig, in manchen Familien ist wirklich etwas schief gelaufen, am besten ist es, in der Gegenwart zu lieben und seinem Kind zu helfen, seinen Alltag so gut wie m\u00f6glich zu gestalten!”<\/em><\/p>\n Trotz der typischen Streitereien zwischen Geschwistern ist die Beziehung gut, sie lieben sich und besch\u00fctzen sich gegenseitig.<\/p>\n Gehen Sie an den Strand oder wandern Sie … sie lieben es, zu erkunden und zu Hause lustige Aktivit\u00e4ten zu unternehmen.<\/p>\n Da wir nicht in der Lage sind, alle Krisen, die Marcos hat, und sein Verhalten zu kontrollieren, wissen wir manchmal nicht, wie wir uns verhalten und was wir tun sollen.<\/p>\n Wenn er mit mir spricht und mir Geschichten erz\u00e4hlt … wenn er singt und den imagin\u00e4ren Schlagzeuger spielt, wenn er zu Discomusik tanzt, wenn er sagt: “Ich liebe dich und will dich heiraten, wenn ich Vater bin … wenn er zu Gott betet und um den heutigen Tag bittet .<\/p>\n Anderen helfen<\/p>\n Soweit ich wei\u00df, beginnen die meisten F\u00e4lle mit Variationen im Scn2a-Gen, die zu Epilepsie neigen, schon im fr\u00fchen Alter, manchmal sind es Tage, und in unserem Fall hatte Marcos den ersten epileptischen Anfall mit 2 Jahren und 10 Monaten. Vielleicht kann die Palette der M\u00f6glichkeiten erweitert werden.<\/p>\n Jeder Fall ist einzigartig, in manchen Familien ist wirklich etwas schief gelaufen, am besten ist es, in der Gegenwart zu lieben und dem Kind zu helfen, seinen Alltag so gut wie m\u00f6glich zu gestalten!<\/p>\n Lesen, kommentieren, Unterst\u00fctzung suchen, zu Gott beten, weinen! Helfen Sie anderen. Wir k\u00f6nnen unter anderem Forschern die M\u00f6glichkeit geben, unsere F\u00e4lle zu untersuchen und herauszufinden, ob es noch etwas anderes gibt, das getan werden kann. Und nat\u00fcrlich liebt er den Schatz, den Sie als Sohn haben, bedingungslos. Ein wahres Geschenk Gottes, ein besonderes Kind f\u00fcr besondere Eltern mit Verst\u00e4ndnis, liebevoll, stark, hartn\u00e4ckig, in der Lage zu \u00fcberlappen und gemeinsam in eine Zukunft zu blicken, die manchmal ungewiss ist, aber mit der Kraft der Familie, der Freunde und Gott ist alles m\u00f6glich!<\/p>\n Was kann ich tun, um Marcos das t\u00e4gliche Leben zu erleichtern? Manchmal wird er in der Schule abgelehnt, er hat keine Freunde, wir selbst wissen manchmal nicht, wie wir ihn behandeln sollen, was wir tun sollen … Meine Frage w\u00e4re: Was kann ich tun, um ihm zu helfen?<\/p>\n Hoffnung.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Jennifer, Elternteil von Marcos, einem 4-J\u00e4hrigen mit einer SCN2A-Genver\u00e4nderung “Jeder Fall ist einzigartig, in manchen Familien ist wirklich etwas schief gelaufen, am besten ist es, in der Gegenwart zu lieben und seinem Kind zu helfen, seinen Alltag so gut wie m\u00f6glich zu gestalten!” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Trotz der […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46251"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46251"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46251\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46251"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n