“Lassen Sie sich nicht von anderen, auch nicht von der Familie, ein schlechtes Gewissen einreden. Sie sind der beste F\u00fcrsprecher Ihrer Kinder und Sie kennen sie besser als jeder andere.”<\/em><\/p>\n Gro\u00dfartig!<\/p>\n Spielen Sie Familienspiele, machen Sie einen Familienfilmabend. Wir gehen ins Einkaufszentrum oder in den Park.<\/p>\n Unser j\u00fcngster Sohn und ich haben beide die gleiche genetische St\u00f6rung 16p11.2 Duplikation, mein Sohn hat zwei seltene genetische St\u00f6rungen, meine Frau hat auch eine genetische St\u00f6rung, aber v\u00f6llig anders als mein Sohn und ich.<\/p>\n Seine Energie.<\/p>\n Ich wuchs auf, ohne zu wissen, dass ich eine genetische St\u00f6rung hatte. Es gab Anzeichen, aber niemand wusste es. Ich m\u00f6chte nicht, dass es meinem Sohn genauso ergeht, und ich m\u00f6chte, dass andere eine Diagnose erhalten und informiert werden.<\/p>\n Durch die Teilnahme an allen Forschungsm\u00f6glichkeiten.<\/p>\n Dass es in Ordnung ist oder dass es besser werden wird.<\/p>\n Lassen Sie nicht zu, dass andere, auch nicht die Familie, Ihnen ein schlechtes Gewissen machen. Sie sind der beste F\u00fcrsprecher Ihrer Kinder und Sie kennen sie besser als jeder andere.<\/p>\n Ged\u00e4chtnisverlust. Etwas lernen und es dann vergessen.<\/p>\n Wir sind alle hier, um uns gegenseitig zu unterst\u00fctzen!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Laura, Mutter von Samuel, einem 2-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Lassen Sie sich nicht von anderen, auch nicht von der Familie, ein schlechtes Gewissen einreden. Sie sind der beste F\u00fcrsprecher Ihrer Kinder und Sie kennen sie besser als jeder andere.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Gro\u00dfartig! Was macht Ihre Familie zum […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46247"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46247"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46247\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46247"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n