“Es ist eine sehr niederschmetternde Nachricht, aber solange man sein Kind liebt und das Beste f\u00fcr es tut und stark bleibt, wird alles gut werden.<\/em><\/p>\n Gut.<\/p>\n Wir gehen in den Zoo, in Aquarien, machen Spazierg\u00e4nge, gehen in den Park.<\/p>\n Ich bringe Benjamin an Orte, transportiere ihn, trage ihn durch unser Haus. Unser Haus ist nicht an seine Behinderung angepasst.<\/p>\n Wenn ich ihn l\u00e4cheln sehe oder ihn kichern h\u00f6re.<\/p>\n Wir wollen mehr Antworten bekommen und hoffen, dass wir die Epilepsie unseres Sohnes besser in den Griff bekommen.<\/p>\n Ich wei\u00df nicht, vielleicht taucht eine andere Familie mit der gleichen Variante auf und wir k\u00f6nnen sie aufkl\u00e4ren oder beraten.<\/p>\n Die Symptome und der Schweregrad der medizinischen Probleme sind sehr breit gef\u00e4chert.<\/p>\n Es ist eine sehr ersch\u00fctternde Nachricht, aber solange Sie Ihr Kind lieben und das Beste f\u00fcr es tun und stark bleiben, wird alles gut werden.<\/p>\n Warum ist das passiert?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Amanda, Elternteil von Benjamin, einem 2-J\u00e4hrigen mit einer SCN2A-Genver\u00e4nderung “Es ist eine sehr niederschmetternde Nachricht, aber solange man sein Kind liebt und das Beste f\u00fcr es tut und stark bleibt, wird alles gut werden. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Gut. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir gehen in den […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46246"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46246"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46246\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46246"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n