“Bleib stark.”<\/em><\/p>\n Sie kommen gut miteinander aus. Sie sind beste Freunde. Emily hilft Jacob immer, und die beiden haben viel Spa\u00df miteinander.<\/p>\n Wir reisen sehr viel. Jedes Jahr fahren wir irgendwohin. Wir haben Reisen nach England, Frankreich, Italien, Costa Rica und durch ganz Kanada und die USA unternommen. Wir fahren Ski, Rad, wandern und fahren Kanu. Wir genie\u00dfen auch die Zeit in der H\u00fctte. Au\u00dferdem spielen wir alle mehrere Instrumente.<\/p>\n Ich bin ein alleinerziehender Vater von zwei Kindern. Ich w\u00fcrde l\u00fcgen, wenn ich behaupten w\u00fcrde, dass es einfach war. Besonders mit einem Sohn, der auf dem Spektrum ist. Es ist ein st\u00e4ndiger Kampf, um ihm bei der Bew\u00e4ltigung der Herausforderungen zu helfen. Dennoch bleiben wir hartn\u00e4ckig und beharrlich, bis die Herausforderungen bew\u00e4ltigt sind. Es gibt immer diese Wahrnehmung von P\u00e4dagogen und Menschen in Ihrem Umfeld, die nicht glauben, dass er die Herausforderungen meistern wird. Mein Sohn hat sie \u00fcberwunden und tut es auch.<\/p>\n Ein paar Dinge: Er ist eigentlich sehr lustig. Er hat ein gro\u00dfes Herz. Er arbeitet hart, um mich stolz zu machen. Ich liebe dieses L\u00e4cheln, wenn er bei einem Test oder einer Aufgabe gut abschneidet. Er kommt aus der Schule und rennt mit diesem Strahlen auf mich zu. Der Stolz ist so ausgepr\u00e4gt.<\/p>\n Ich bin ein Optimist. Ich glaube an meinen Sohn. \u00c4rzte, Psychologen und P\u00e4dagogen sagten alle, er w\u00fcrde in der Schule nicht mithalten k\u00f6nnen, aber er hat es geschafft. Er hat Freunde (obwohl seine sozialen F\u00e4higkeiten derzeit schwach und r\u00fcckst\u00e4ndig sind), seine Sprache hat sich dramatisch verbessert und seine kognitiven F\u00e4higkeiten haben sich (im letzten Jahr) um 3 Klassenstufen verbessert. Er wurde in diesem Jahr noch nicht getestet, aber ich glaube, dass es einen weiteren Sprung gibt. Ich w\u00fcrde gerne die Neurowissenschaften verstehen. psychologische Dynamik, die dies erm\u00f6glicht. Ich bin kein Experte, glaube aber an die Neuroplastizit\u00e4t. Ich glaube wirklich, dass das Gehirn die Herausforderungen meistern kann. Der Ansatz, die Erwartungen an die Schule zu senken, ist falsch. Das Gegenteil ist erforderlich, um ihnen mehr beizubringen, die Erwartungen zu erh\u00f6hen… eine zweite Sprache, Musik, mehr Mathe, Kunstunterricht, lesen und lesen und lesen. H\u00f6rb\u00fccher, f\u00fcr mich das Lesen von B\u00fcchern \u00fcber Geschichte, Biografien usw. Mein 12-j\u00e4hriger Sohn liest jetzt Hemingway, Salinger usw. Seine Leseleistungen stiegen von Klasse 3 in Klasse 5 auf Klasse 11 in Klasse 8.<\/p>\n Ich glaube, mein Sohn hatte anfangs einige ernsthafte Probleme. Mit 1 Monat hatte er eine Pylorusstenose. Dann haben sie viele Jahre lang nicht mehr miteinander gesprochen. Er hat viele der Herausforderungen gemeistert. Ich denke, dass seine Erfahrungen und der Ansatz, den ich mit ihm verfolgt habe, anderen helfen k\u00f6nnten.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass sie alle die gleichen Lernschwierigkeiten haben, und viele haben Probleme mit GI.<\/p>\n Bleiben Sie stark.<\/p>\n Was ist die Ursache f\u00fcr die L\u00f6schung? Meine S\u00f6hne sind de novo. Wann entwickeln sie es? Warum sind die Symptome bei manchen Kindern st\u00e4rker oder schw\u00e4cher ausgepr\u00e4gt?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Naeem, Elternteil von Jacob, einem 13-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2 “Bleib stark.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie kommen gut miteinander aus. Sie sind beste Freunde. Emily hilft Jacob immer, und die beiden haben viel Spa\u00df miteinander. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir reisen sehr viel. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n