“Der Weg, den Ihr Kind in seiner Entwicklung geht, wird nicht klar, gerade oder einfach sein. Einer meiner Lieblingsautoren sagte: “Nicht alle, die wandern, sind verloren”, es ist der Weg, den Ihr Kind f\u00fcr sich selbst bahnt. Der Weg hat viele Umwege, aber nach einer Weile f\u00e4ngt man wirklich an, die Reise als das zu sch\u00e4tzen, was sie ist. Sie werden ein besserer Elternteil und Mensch sein, weil Sie f\u00fcr Ihr Kind da sind.<\/em><\/p>\n Er ist ein guter gro\u00dfer Bruder. Felix beginnt, seine Rolle als Vorbild f\u00fcr seine j\u00fcngere Schwester zu verstehen. Er ist sanftm\u00fctig, zieht es aber im Allgemeinen immer noch vor, allein zu spielen. Und seine Schwester respektiert seinen Freiraum; ich glaube, sie versteht seine sensorischen Bed\u00fcrfnisse besser als jeder andere.<\/p>\n Spazierg\u00e4nge in der Natur, Teilnahme am Special Olympics Young Athletes Program, Zeit mit der Familie verbringen und in die Spielhalle gehen.<\/p>\n Verst\u00e4ndnis f\u00fcr unseren Sohn und seine Bed\u00fcrfnisse. Felix kann sich nicht gut verst\u00e4ndigen, und seine Bed\u00fcrfnisse – von sensorischen bis zu Ern\u00e4hrungsbed\u00fcrfnissen – sind schwer zu verstehen. Er ist wie ein kompliziertes Puzzlespiel. Langsam setzen wir die Teile zusammen, um eine Vorstellung davon zu bekommen, wer er ist und wie wir ihm am besten helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n Seine kleinen Macken – seine Vorliebe f\u00fcr alles, was mit Z\u00fcgen und Autos zu tun hat, und, wie ein Therapeut es ausdr\u00fcckte, “sein Interesse an allt\u00e4glichen Mustern”. Er ist so aufgeregt wegen dieser Dinge, und wir freuen uns, wenn er gl\u00fccklich ist.<\/p>\n Ein besseres Verst\u00e4ndnis unseres Sohnes, das k\u00fcnftigen Teilnehmern und genetischen Studien im Allgemeinen zugute kommen soll.<\/p>\n Indem wir unsere Familie an der Studie teilnehmen lassen, hoffen wir, dass die Daten den \u00c4rzten dabei helfen werden, herauszufinden, was die Ursache f\u00fcr die Ver\u00e4nderungen im Genom unserer Kinder ist, und m\u00f6glicherweise Medikamente oder andere Therapien zu entwickeln. Wir pers\u00f6nlich sind nicht auf der Suche nach einem Heilmittel. Wir akzeptieren Felix so, wie er ist, aber andere, die st\u00e4rker betroffen sind oder leiden, verdienen Antworten und Optionen. Wir hoffen, dass wir mit unserer Teilnahme einen Beitrag dazu leisten k\u00f6nnen.<\/p>\n Wir haben zwei wirklich wichtige Dinge gelernt: 1) Kein 16p-Kind sieht gleich aus, also m\u00fcssen wir geduldig sein und unserem Sohn erlauben, zu sich selbst zu finden. 2) Das hat mit Geduld zu tun. F\u00fcr 16p-Kinder kommt nichts schnell. Sie \u00f6ffnen sich wie kleine Blumen. Bl\u00fctenblatt f\u00fcr Bl\u00fctenblatt offenbaren sie sich, und sie zu dr\u00e4ngen, etwas anderes als ihr eigenes Tempo zu gehen, funktioniert nicht. Sie brauchen st\u00e4ndige Pr\u00e4senz, und mit der Zeit zeigen sie Ihnen genau, was sie brauchen. Es ist sch\u00f6n, dass die anderen Eltern ihre Erfahrungen einbringen, und das hilft, uns zu entschleunigen und die Fortschritte unseres Sohnes zu genie\u00dfen.<\/p>\n Der Weg der Entwicklung Ihres Kindes wird nicht klar, gerade oder einfach sein. Einer meiner Lieblingsautoren sagte: “Nicht alle, die umherwandern, sind verloren”, es ist der Weg, den Ihr Kind f\u00fcr sich selbst bahnt. Die Stra\u00dfe hat viele Umwege, aber nach einer Weile f\u00e4ngt man an, die Reise als das zu sch\u00e4tzen, was sie ist. Sie werden ein besserer Elternteil und Mensch sein, weil Sie f\u00fcr sie da sind.<\/p>\n Ich habe keins. H\u00e4tten Sie mich gefragt, als wir zum ersten Mal an der Studie teilnahmen, h\u00e4tte ich gefragt: “War es meine Schuld?” “Warum ist das passiert?” “Wie konnte das passieren?” “Wird mein Sohn wieder gesund?” Die Teilnahme an der Studie hat mir geholfen, entweder diese Fragen zu beantworten oder mich damit abzufinden, dass ich es nicht wei\u00df.<\/p>\n Die Simons-Gemeinschaft und die anderen Facebook-Gruppen waren uns eine gro\u00dfe Hilfe. Suchen Sie sie auf und Sie k\u00f6nnen Fragen stellen, sich Luft machen oder einfach nur Freundschaften mit Menschen schlie\u00dfen, die Sie verstehen und keine Fragen stellen, die Sie nicht mehr beantworten k\u00f6nnen. Und nehmen Sie sich Zeit f\u00fcr sich selbst und gehen Sie einer T\u00e4tigkeit nach, die Ihnen neue Energie gibt. Es ist schwer, wenn die Kinder noch klein sind, aber tun Sie, was Sie k\u00f6nnen, und ich verspreche, es lohnt sich!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Rebecca, Eltern von Kind Felix, einem 3-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Mikrodeletion “Der Weg, den Ihr Kind in seiner Entwicklung geht, wird nicht klar, gerade oder einfach sein. Einer meiner Lieblingsautoren sagte: “Nicht alle, die wandern, sind verloren”, es ist der Weg, den Ihr Kind f\u00fcr sich selbst bahnt. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n