“Seien Sie stark, k\u00e4mpfen Sie weiter, suchen Sie sich die besten \u00c4rzte und Therapeuten, denn sie werden eine Menge Entwicklung bringen.”<\/em><\/p>\n Sie hat immer noch keine Geschwister.<\/p>\n Wir gehen in den Park, einkaufen und besuchen die Familie.<\/p>\n Sie hat einige Anzeichen von Autismus, die Kommunikation mit ihr ist sehr einfach.<\/p>\n Wenn sie versteht, was wir sagen, und wenn sie uns anl\u00e4chelt.<\/p>\n Hilfe f\u00fcr andere, die die gleiche genetische Mutation haben, und Bereitstellung von Informationen f\u00fcr Forscher dieses Gens.<\/p>\n Ich glaube, dass der Informationsaustausch zwischen Patienten und Forschern dazu beitragen kann, viele Symptome zu kl\u00e4ren und damit die Lebensqualit\u00e4t der Patienten zu verbessern.<\/p>\n Ich bin noch am Lernen.<\/p>\n Seien Sie stark, k\u00e4mpfen Sie weiter, suchen Sie sich die besten \u00c4rzte und Therapeuten, denn sie werden eine Menge Entwicklung bringen.<\/p>\n Wird es ein Heilmittel geben? Kann man etwas tun, um die Auswirkungen des Gendefekts zu minimieren?<\/p>\n M\u00f6gen unsere Familien die wahren Heiler dieser Engel sein, die Gott in unser Leben gestellt hat.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Leandro, Elternteil von Helena, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer SCN2A-Genver\u00e4nderung “Seien Sie stark, k\u00e4mpfen Sie weiter, suchen Sie sich die besten \u00c4rzte und Therapeuten, denn sie werden eine Menge Entwicklung bringen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie hat immer noch keine Geschwister. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir gehen in […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46237"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46237"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46237\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46237"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n