“Ihr Kind ist einzigartig, versuchen Sie Ihr Bestes, um gemeinsam mit den Fachleuten (\u00c4rzten, Lehrern) zu helfen und genie\u00dfen Sie die Reise mit Ihrem Schatz.”<\/em><\/p>\n Apollo h\u00e4tte gerne einen Bruder oder eine Schwester, aber leider ist er das einzige Kind in unserem Haus. Apollo w\u00e4re ein sehr f\u00fcrsorglicher und liebevoller gro\u00dfer Bruder, wenn er Br\u00fcder\/Schwestern h\u00e4tte, um die er sich k\u00fcmmern k\u00f6nnte.<\/p>\n Im Winter liebt Apollo Schlittschuhlaufen und Eishockey, so dass wir im Winter oft zu Eisbahnen laufen. Im Sommer sieht man Apollo meist mit seinen Mannschaftskameraden Fu\u00dfball spielen, w\u00e4hrend Mama und Papa ihn am Spielfeldrand anfeuern. Wir alle lieben Filme, deshalb gehen wir auch oft ins Cineplex. Dann macht das Zelten im Sommer so viel Spa\u00df, dass wir jeden Sommer zwei bis drei Mal zelten.<\/p>\n Bislang waren es die Tage vor Apollos Diagnose, und wir waren wie im Dunkeln unterwegs. Verwirrung, Depression, Frustration und Wut waren jeden Tag zu sp\u00fcren, aber die gute Nachricht ist, dass wir es \u00fcberstanden haben! Wir akzeptieren Apollo so, wie er wirklich ist, und helfen ihm, sein volles Potenzial auszusch\u00f6pfen.<\/p>\n 1. Apollo sagt gerne: “Mama, ich liebe dich!”<\/p>\n 2. Apollo schaffte, was er f\u00fcr schwierig hielt, und sagte: “Ja, ich habe es geschafft!<\/p>\n 3. Apollo hilft mir bei der Hausarbeit<\/p>\n 4. Apollo erz\u00e4hlt eine lustige Geschichte in seiner Schule oder eine rein imagin\u00e4re Geschichte.<\/p>\n Ich m\u00f6chte mich \u00fcber die 16p11.2-Deletion informieren und dar\u00fcber, wie ich Apollo helfen kann, indem ich mich mit anderen Eltern in Verbindung setze und Erfahrungen austausche und mich gegenseitig unterst\u00fctze.<\/p>\n Was Simons Searchlight<\/span> getan hat, ist einzigartig und bedeutet unseren Eltern sehr viel. Ich hoffe, dass unser Beitrag zur Studie f\u00fcr Ihre Forschung n\u00fctzlich war.<\/p>\n Wir haben gelernt, dass wir nicht allein sind und dass wir immer positiv denken m\u00fcssen.<\/p>\n Ihr Kind ist einzigartig, versuchen Sie, gemeinsam mit den Fachleuten (\u00c4rzten, Lehrern) Ihr Bestes zu geben und genie\u00dfen Sie die Reise mit Ihrem Kind.<\/p>\n Welche (entwicklungsrelevanten) Grundlagen fehlen aufgrund der 16p11.2-Deletion und wie kann man sie angehen?<\/p>\n Viel Bewegung w\u00fcrde sowohl k\u00f6rperlich als auch geistig helfen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Wendy, Elternteil von Apollo, einem 12-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion “Ihr Kind ist einzigartig, versuchen Sie Ihr Bestes, um gemeinsam mit den Fachleuten (\u00c4rzten, Lehrern) zu helfen und genie\u00dfen Sie die Reise mit Ihrem Schatz.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Apollo h\u00e4tte gerne einen Bruder oder eine Schwester, aber leider ist […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46235"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46235"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46235\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46235"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n