{"id":46108,"date":"2023-10-02T16:47:45","date_gmt":"2023-10-02T20:47:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/ueber\/unser-engagement\/"},"modified":"2025-03-09T14:25:20","modified_gmt":"2025-03-09T18:25:20","slug":"unser-engagement","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ueber\/unser-engagement\/","title":{"rendered":"Unser Engagement"},"content":{"rendered":"

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Leitbild<\/strong><\/h2>\n

Um wissenschaftliche Durchbr\u00fcche bei seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen zu erzielen, m\u00fcssen Familien und Wissenschaftler zusammenkommen. Simons Searchlight<\/span>hat es sich zur Aufgabe gemacht, Licht in diese Krankheiten zu bringen, indem wir qualitativ hochwertige, standardisierte Daten zum nat\u00fcrlichen Verlauf sammeln und starke Partnerschaften zwischen Familien, Forschern, Patientenvertretern und der Industrie aufbauen. <\/p>\n

Simons Searchlight ist ein Projekt, das von der Simons Foundation im Rahmen der Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) unterst\u00fctzt wird. <\/strong><\/p>\n

\u00dcberblick \u00fcber die Mission<\/strong><\/h2>\n

Simons Searchlight ist ein internationales Online-Forschungsprogramm, das eine st\u00e4ndig wachsende naturhistorische Datenbank, ein Biorepository und ein Ressourcennetzwerk f\u00fcr \u00fcber 185 seltene genetische neurologische Entwicklungsst\u00f6rungen aufbaut. Indem Sie unserer Gemeinschaft beitreten und Ihre Erfahrungen mitteilen, tragen Sie zu einer wachsenden Datenbank bei, die von Wissenschaftlern weltweit genutzt wird, um das Verst\u00e4ndnis dieser Krankheiten zu verbessern. Durch Online-Umfragen und optionale Blutprobenentnahmen sammeln wir wertvolle Informationen, um Leben zu verbessern und den wissenschaftlichen Fortschritt voranzutreiben. Familien wie die Ihre sind der Schl\u00fcssel zu sinnvollen Fortschritten.<\/span><\/p>\n

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Unser Team und unser beratender Ausschuss<\/h3>\n

Das Simons Searchlight <\/span>Team<\/span><\/a> besteht aus Wissenschaftlern, \u00c4rzten, Datenanalysten, genetischen Beratern, Forschungskoordinatoren, Produktentwicklern und Kommunikationsspezialisten. Wir wollen Ihnen die Teilnahme an der Forschung so einfach wie m\u00f6glich machen. Au\u00dferdem ist unser <\/span>Beratender Ausschuss der Gemeinschaft<\/span><\/a> leitet uns dabei, die Stimmen unserer Teilnehmer in den Mittelpunkt unserer Arbeit zu stellen und sicherzustellen, dass sich unsere Studie an die vielf\u00e4ltigen Bed\u00fcrfnisse unserer Gemeinschaft anpasst.<\/span><\/p>\n

Wir arbeiten alle zusammen, um mehr \u00fcber Ihre Erkrankung und Ihre Probleme zu erfahren und Antworten zu finden, um Ihre klinische Versorgung und Ihr Management zu verbessern. Wir sind davon \u00fcberzeugt, dass wir die Versorgung der Menschen heute verbessern k\u00f6nnen, indem wir Ihre kollektive Erfahrung weitergeben und gleichzeitig die Wissenschaftler bei der Entwicklung zus\u00e4tzlicher Behandlungen und Instrumente f\u00fcr die Zukunft unterst\u00fctzen.<\/span><\/p>\n

Sie und Familien wie Ihre tauschen wertvolle Informationen und Erfahrungen aus und helfen damit f\u00fchrenden Genetikern und Wissenschaftlern auf der ganzen Welt, das Leben von Menschen mit seltenen genetischen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen zu verbessern. Diese Forscher k\u00f6nnen auch Familien einladen, in Zukunft an ihren Forschungsstudien teilzunehmen.<\/span><\/p>\n

Menschen mit genetischen Diagnosen, ihre Familien und Wissenschaftler sind gleicherma\u00dfen an dieser Reise beteiligt.<\/span><\/p>\n

Langfristiges Engagement f\u00fcr die Forschung<\/strong><\/h2>\n

Die Simons Searchlight-Forschungsstudie ist seit \u00fcber f\u00fcnfzehn Jahren etabliert und wird langfristig von der Simons Foundation unterst\u00fctzt. Das Simons-Searchlight-Team besteht aus vielen talentierten Mitarbeitern und wird von zwei Hauptforschern geleitet: Wendy Chung, M.D., Ph.D., und Cora Taylor, Ph.D.<\/span><\/p>\n

Chung ist ein weltweit anerkannter Arzt und Genetiker. Sie hat \u00fcber 600 von Experten begutachtete wissenschaftliche Artikel und 75 wissenschaftliche Kapitel verfasst und wurde als \u00c4rztin, Forscherin und Professorin mehrfach ausgezeichnet. Lesen Sie ihren vollst\u00e4ndigen Lebenslauf<\/a>.<\/span><\/p>\n