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Dies ist Ihr Ausgangspunkt, um mehr \u00fcber die genetischen Erkrankungen zu erfahren, die Simons Searchlight<\/span> untersucht. Wir aktualisieren diese Seiten regelm\u00e4\u00dfig mit neuen Forschungsergebnissen und Informationen f\u00fcr Familien.<\/p>\nHier finden Sie einen \u00dcberblick \u00fcber die Art der Informationen, die Sie hier finden:<\/p>\n
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- H\u00e4ufig gestellte Fragen:<\/a> Erfahren Sie mehr \u00fcber Simons Searchlight<\/span>, Forschungsbeteiligung und Kontoregistrierung.<\/li>\n
- Was wir untersuchen:<\/a> Informationen \u00fcber die genetischen Varianten, die wir untersuchen.<\/li>\n
- Genetik FAQ:<\/a> Hintergrundinformationen, die Sie ben\u00f6tigen, um Ihre genetischen Laborberichte zu verstehen. Wir befassen uns mit Chromosomen, Genen, Kopienzahlvarianten (CNVs), genetischen Varianten im DNA-Code einer Person und mehr.<\/li>\n
- COVID-Forschung<\/a>: Simons Searchlight<\/span> hat Nachforschungen \u00fcber COVID-19 und seine Auswirkungen auf unsere Gemeinschaft angestellt.<\/li>\n
- Was ist Autismus?<\/a> Informationen \u00fcber die Merkmale von Autismus-Spektrum-St\u00f6rungen.<\/li>\n
- Profile von Forschern:<\/a> Interviews mit Forschern, die Simons Searchlight<\/span>-Daten verwendet haben.<\/li>\n
- Ressourcen zur Vormundschaft:<\/a> Informationen zur Vormundschaft und zur weiteren Forschungsbeteiligung im Erwachsenenalter.<\/li>\n
- Ein Leitfaden f\u00fcr Familien: Navigieren im Leben nach einer seltenen genetischen Diagnose<\/a>: Dieser umfassende Leitfaden f\u00fchrt Familien durch die Schritte vom Erhalt der Diagnose bis zur Suche nach Ressourcen<\/span> und m\u00f6glichen Unterst\u00fctzungssystemen.<\/li>\n
- Navigieren in der Welt der seltenen Krankheiten<\/a>: Ressourcen<\/span>, die Ihnen helfen, sich auf die Diagnose Ihres Kindes einzustellen.<\/li>\n
- Organisation von Krankenakten<\/a>: Informationen \u00fcber das Anlegen und F\u00fchren einer pers\u00f6nlichen Krankenakte.<\/li>\n
- Gemeinsame Nutzung von Daten<\/a>: Informationen dar\u00fcber, wie Sie Ihre Informationen mit einem Datenregister teilen k\u00f6nnen und was Sie erwarten k\u00f6nnen.<\/li>\n
- Librarey<\/a>: Librarey wurde auf der Grundlage des Disability Resource Guide von Sierra Phillips entwickelt, um Familien die Suche nach den ben\u00f6tigten Informationen zu erleichtern. Es handelt sich um eine suchbasierte Plattform, die Familien mit seltenen Krankheiten und Forscher zusammenbringt, um gemeinsam neue Behandlungsm\u00f6glichkeiten zu finden.<\/li>\n
- Netzwerk f\u00fcr mutige Eltern<\/a>: Das Courageous Parents Network ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die Eltern und Betreuer von Kindern mit schweren Erkrankungen durch eine Reihe von Ressourcen<\/span> und Hilfsmitteln unterst\u00fctzt und bef\u00e4higt. Dazu geh\u00f6ren Videos, Podcasts, druckbare Leitf\u00e4den, Guided Pathways und Blogs, die Einblicke und Perspektiven sowohl von Familien als auch von p\u00e4diatrischen \u00c4rzten bieten.<\/li>\n
- Multisensorische Lehrmaterialien: Wir haben eine Reihe von multisensorischen Unterrichtsmaterialien verlinkt, die verschiedene Lernstile unterst\u00fctzen sollen. Diese Hilfsmittel k\u00f6nnen dabei helfen, mehrere Sinne – wie Ber\u00fchrung, Sehen und H\u00f6ren – in die Lernaktivit\u00e4ten zu integrieren. F\u00fcr eine pers\u00f6nliche Beratung und ma\u00dfgeschneiderte Strategien sind Ergotherapeuten die beste Quelle, um in diesem Bereich fachkundige Unterst\u00fctzung zu bieten.\n
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- Do2Learn<\/a><\/li>\n
- Institut f\u00fcr Erziehungswissenschaften<\/a><\/li>\n
- Strategien zur Bew\u00e4ltigung emotionaler und verhaltensbezogener Herausforderungen<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Postkarte zum 15-j\u00e4hrigen Jubil\u00e4um<\/a>: Wir freuen uns, 15 Jahre gemeinsamen Fortschritt zu feiern! Laden Sie diese Postkarte herunter, speichern Sie sie oder drucken Sie sie aus, um diesen Anlass mit uns zu feiern. <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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