{"id":45367,"date":"2021-01-28T12:37:04","date_gmt":"2021-01-28T17:37:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/10-conquistas-marcantes-para-a-simons-searchlight-nos-ultimos-10-anos\/"},"modified":"2024-03-21T15:21:11","modified_gmt":"2024-03-21T19:21:11","slug":"10-conquistas-marcantes-para-a-simons-searchlight-nos-ultimos-10-anos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/10-conquistas-marcantes-para-a-simons-searchlight-nos-ultimos-10-anos\/","title":{"rendered":"10 conquistas marcantes para a Simons Searchlight nos \u00faltimos 10 anos"},"content":{"rendered":"


\n Data de publica\u00e7\u00e3o<\/em>
\n<\/strong>
\n : 3 de fevereiro de 2021<\/em>
\n<\/strong><\/p>\n

O Simons Searchlight<\/span> \u00e9 um registro de pesquisa em evolu\u00e7\u00e3o. Ao olharmos para os pr\u00f3ximos 10 anos, aqui est\u00e3o alguns destaques do que conquistamos juntos at\u00e9 agora.<\/p>\n

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1. Primeiros participantes<\/strong><\/p>\n

Os primeiros participantes do Simons Searchlight<\/span> eram dos EUA, Canad\u00e1 e Austr\u00e1lia (laranja). Atualmente, temos participantes de 47 pa\u00edses diferentes (turquesa).<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O Simons Searchlight<\/span> \u00e9 um dos maiores registros internacionais de doen\u00e7as raras. Se voc\u00ea tiver um diagn\u00f3stico gen\u00e9tico em nossa lista<\/a>, considere a possibilidade de se registrar<\/a>!<\/p>\n

 <\/p>\n

2. <\/strong>Primeira Confer\u00eancia Familiar<\/strong><\/p>\n

Os participantes do Simons Searchlight<\/span> (anteriormente Simons VIP) realizaram sua primeira confer\u00eancia familiar presencial<\/em> em 23 de julho de 2011 em Gatlinburg, Tennessee, para fam\u00edlias com dele\u00e7\u00e3o e duplica\u00e7\u00e3o de 16p11.2.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

As grava\u00e7\u00f5es das reuni\u00f5es on-line da Simons Searchlight<\/span> podem ser encontradas aqui<\/a>.<\/p>\n

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3. Participa\u00e7\u00e3o on-line<\/strong><\/p>\n

Nosso estudo era originalmente presencial e passou para uma plataforma on-line em 2014. Isso permitiu a ades\u00e3o de mais fam\u00edlias e forneceu informa\u00e7\u00f5es mais detalhadas algumas vezes por ano.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A Simons Searchlight<\/span> registrou mais de<\/em> 1.500 pessoas com diagn\u00f3stico gen\u00e9tico.<\/p>\n

 <\/p>\n

4. Publica\u00e7\u00f5es<\/strong><\/p>\n

At\u00e9 o momento, os pesquisadores usaram os dados do Simons Searchlight<\/span> em 63 publica\u00e7\u00f5es e pr\u00e9-impress\u00f5es.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Voc\u00ea pode encontrar nossa lista de publica\u00e7\u00f5es aqui<\/a>. Certifique-se de clicar no filtro “Usa recursos de: Simons Searchlight<\/span>”.<\/p>\n

 <\/p>\n

5. Publica\u00e7\u00f5es de um \u00fanico gene<\/strong><\/p>\n

A primeira publica\u00e7\u00e3o de uma condi\u00e7\u00e3o monog\u00eanica na lista de genes do Simons Searchlight<\/span> foi em 2018.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Essa publica\u00e7\u00e3o pode ser encontrada aqui<\/a>. Outra publica\u00e7\u00e3o usando dados do SCN2A Simons Searchlight<\/span> foi publicada em 2020.<\/p>\n

 <\/p>\n

6. Tornando-se o Simons Searchlight<\/span><\/strong><\/p>\n

Por meio da colabora\u00e7\u00e3o com as fam\u00edlias, o Simons VIP Connect se tornou o Simons Searchlight<\/span> na primavera de 2019 para representar o farol de luz fornecido para nossa jornada pela pesquisa.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O nome Simons Searchlight<\/span> incorpora melhor nossa miss\u00e3o de esclarecer as condi\u00e7\u00f5es por meio da cria\u00e7\u00e3o de parcerias s\u00f3lidas entre pesquisadores e fam\u00edlias.<\/p>\n

 <\/p>\n

7. Produ\u00e7\u00e3o de c\u00e9lulas-tronco<\/strong><\/p>\n

No outono de 2020, a Funda\u00e7\u00e3o Simons investiu pesado na produ\u00e7\u00e3o de c\u00e9lulas-tronco pluripotentes induzidas, ou c\u00e9lulas iPS, dos participantes do Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Nosso v\u00eddeo curto sobre c\u00e9lulas iPS pode ser encontrado aqui<\/a>. O an\u00fancio da Iniciativa de Pesquisa sobre Autismo da Funda\u00e7\u00e3o Simons (SFARI) pode ser encontrado aqui<\/a>.<\/p>\n

 <\/p>\n

8. Correspond\u00eancia de pesquisa<\/strong><\/p>\n

Simons Searchlight<\/span> Research Match lan\u00e7ado em 2020. Isso permite que os pesquisadores adicionem novas pesquisas ainda n\u00e3o inclu\u00eddas no estudo principal, bem como recrutem participantes para novos estudos de pesquisa. Todos os dados s\u00e3o retornados ao banco de dados do Simons Searchlight<\/span> para ajudar a criar o registro e fornecer mais informa\u00e7\u00f5es a futuros pesquisadores, sem nenhum \u00f4nus adicional para voc\u00ea.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Os pesquisadores podem se inscrever no programa Research Match por meio da SFARI Base<\/a>, o mesmo site que usam para solicitar dados.<\/p>\n

 <\/p>\n

9. Acesso aos dados para pesquisadores<\/strong><\/p>\n

130 pesquisadores acessaram os dados do Simons Searchlight<\/span> at\u00e9 o momento!<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Os pesquisadores solicitam dados n\u00e3o identificados, amostras ou projetos de pesquisa correspondentes por meio da Base SFARI<\/a>. Dados desidentificados s\u00e3o dados nos quais qualquer informa\u00e7\u00e3o de identifica\u00e7\u00e3o foi removida.<\/p>\n

 <\/p>\n

10. Workshop de terapia g\u00eanica<\/strong><\/p>\n

No inverno de 2020, a SFARI reuniu um grupo de pesquisadores para um workshop de terapia g\u00eanica para ajudar a acelerar o desenvolvimento de tratamentos.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Leia aqui<\/a> para saber mais sobre esse workshop.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Data de publica\u00e7\u00e3o : 3 de fevereiro de 2021 O Simons Searchlight \u00e9 um registro de pesquisa em evolu\u00e7\u00e3o. Ao olharmos para os pr\u00f3ximos 10 anos, aqui est\u00e3o alguns destaques do que conquistamos juntos at\u00e9 agora.   1. Primeiros participantes Os primeiros participantes do Simons Searchlight eram dos EUA, Canad\u00e1 e Austr\u00e1lia (laranja). Atualmente, temos […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/45367"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45367"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/45367\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45379,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/45367\/revisions\/45379"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45367"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}