“…precisamos estar unidos e compartilhar, milagres acontecem e podemos comunicar o progresso de nosso filho…”<\/em><\/p>\n\n Temos uma fam\u00edlia de cinco pessoas. Meus filhos mais velhos s\u00e3o mais velhos que Andres. Atualmente, ele tem quatro anos e meio e tem uma irm\u00e3 de dezessete anos e um irm\u00e3o de quinze. Todos n\u00f3s amamos e tentamos dar o nosso melhor para o Andres.<\/p>\n\n Caminhar, nadar, ir ao cinema.<\/p>\n\n Queremos dar a Andres a capacidade de enfrentar seu presente e futuro. Quando se est\u00e1 em algo n\u00e3o muito comum, \u00e0s vezes nos sentimos perdidos e sem saber se as coisas que estamos fazendo est\u00e3o realmente ajudando-o.<\/p>\n\n Para ajudar meu filho e outros a enfrentar essa condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n O que podemos fazer de melhor como pais para ajud\u00e1-los a alcan\u00e7ar o m\u00e1ximo?<\/p>\n\n Nenhum. Acabamos de saber sobre esse gene.<\/p>\n\n Que precisamos estar unidos e compartilhar, que milagres acontecem e que podemos comunicar o progresso do nosso filho e as coisas que est\u00e3o ajudando.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Juan Carlos, pai de Andres, um menino de 4 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica KMT5B “…precisamos estar unidos e compartilhar, milagres acontecem e podemos comunicar o progresso de nosso filho…” Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Temos uma fam\u00edlia de cinco pessoas. Meus filhos mais velhos s\u00e3o mais velhos que Andres. Atualmente, ele tem quatro anos […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/45311"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45311"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/45311\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45321,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/45311\/revisions\/45321"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45311"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n\n
O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n\n
O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n\n