{"id":45258,"date":"2024-02-26T14:17:18","date_gmt":"2024-02-26T19:17:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/02\/26\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-amber-freed\/"},"modified":"2025-02-20T11:52:29","modified_gmt":"2025-02-20T16:52:29","slug":"liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-amber-freed","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/02\/26\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-amber-freed\/","title":{"rendered":"Liderando o caminho: Uma entrevista com Amber Freed"},"content":{"rendered":"

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Voc\u00ea poderia se apresentar brevemente, apresentar sua fun\u00e7\u00e3o na SLC6A1 Connect e o que o inspirou a assumir uma fun\u00e7\u00e3o de lideran\u00e7a na SLC6A1 Connect?<\/strong><\/p>\n

Meu nome \u00e9 Amber Freed e sou a fundadora da SLC6A1 Connect, uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos dedicada \u00e0 cura da rara doen\u00e7a de neurodesenvolvimento SLC6A1. Meu filho, Maxwell, foi diagnosticado em 2018 e eu n\u00e3o tinha nenhuma esperan\u00e7a para o futuro dele. Nenhuma m\u00e3e pode aceitar essas palavras, ent\u00e3o decidi resolver o problema com minhas pr\u00f3prias m\u00e3os e criar meu milagre.<\/span><\/p>\n

Voc\u00ea poderia compartilhar um momento memor\u00e1vel ou uma conquista do seu tempo com a SLC6A1 Connect da qual se orgulhe particularmente e por que isso \u00e9 importante para voc\u00ea?<\/strong><\/p>\n

Os momentos mais duradouros dessa jornada n\u00e3o s\u00e3o apenas eventos, mas emo\u00e7\u00f5es. Em um simp\u00f3sio anual, observando a multid\u00e3o e absorvendo as express\u00f5es de preocupa\u00e7\u00e3o nos rostos dos m\u00e9dicos, a curiosidade intelectual que irradiava dos cientistas e as l\u00e1grimas e a esperan\u00e7a que brilhavam nos olhos dos pais, esses momentos est\u00e3o gravados em minha mem\u00f3ria. Eles servem como uma fonte de renova\u00e7\u00e3o, revigorando-me ap\u00f3s os dias desafiadores.<\/span><\/p>\n

\"\"Na sua experi\u00eancia, como o fato de fazer parte de uma comunidade de defesa dos pacientes como a SLC6A1 Connect impactou positivamente a jornada da sua fam\u00edlia com a doen\u00e7a rara do seu filho?<\/strong><\/p>\n

As fam\u00edlias que lutam contra doen\u00e7as raras geralmente se encontram em uma jornada solit\u00e1ria e isolada, divergindo da trajet\u00f3ria que imaginaram ao formar sua fam\u00edlia. Em um instante, os sonhos tomam um rumo inesperado. A defesa de direitos surge como um farol de capacita\u00e7\u00e3o para essas fam\u00edlias, transformando-as em participantes ativos na busca de solu\u00e7\u00f5es de tratamento. Ao defender a causa, eles lutam por uma vida melhor para si mesmos e se tornam catalisadores de mudan\u00e7as positivas na vida de outras pessoas.<\/span><\/p>\n

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Voc\u00ea poderia dar algumas ideias sobre os desafios que encontrou ao defender seu filho e a comunidade de doen\u00e7as raras? Como voc\u00ea os superou e que li\u00e7\u00f5es aprendeu ao longo do caminho?<\/strong><\/p>\n

A advocacia \u00e9 um teste incans\u00e1vel de coragem e perseveran\u00e7a. Ela n\u00e3o segue um roteiro definido, mas prospera com uma paix\u00e3o inabal\u00e1vel. Diante de contratempos, uma organiza\u00e7\u00e3o de defesa de interesses aprende rapidamente a se recuperar, acordando todos os dias com uma paix\u00e3o ainda maior. A jornada n\u00e3o \u00e9 linear, e a for\u00e7a est\u00e1 na adapta\u00e7\u00e3o, \u00e0 medida que desafiamos e redefinimos os modelos tradicionais de assist\u00eancia m\u00e9dica.<\/span><\/p>\n

Que recursos ou redes de apoio voc\u00ea achou mais \u00fateis em sua fun\u00e7\u00e3o de pai de uma crian\u00e7a com uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e de membro de uma comunidade de defesa dos pacientes? H\u00e1 alguma ferramenta ou estrat\u00e9gia espec\u00edfica que voc\u00ea recomendaria a outras pessoas em uma situa\u00e7\u00e3o semelhante (por exemplo, criar um podcast para compartilhar sua hist\u00f3ria)?<\/strong><\/p>\n

Para as fam\u00edlias que enfrentam situa\u00e7\u00f5es semelhantes, meu conselho \u00e9 que compartilhem suas experi\u00eancias. Nossas hist\u00f3rias t\u00eam um poder profundo, proporcionando uma plataforma para oferecer apoio e ajudar outras pessoas que enfrentam desafios id\u00eanticos. Cada forma\u00e7\u00e3o de uma organiza\u00e7\u00e3o de pacientes se baseia em modelos anteriores, contribuindo para a eleva\u00e7\u00e3o da comunidade. Comece a compartilhar em um ritmo que seja confort\u00e1vel para voc\u00ea e conduza com o cora\u00e7\u00e3o. Cada jornada \u00e9 \u00fanica, mostrando talentos individuais e causando um impacto positivo \u00e0 sua pr\u00f3pria maneira.<\/span><\/p>\n

Ao organizar confer\u00eancias de pesquisa e defesa dos pacientes, o que voc\u00ea aprendeu nesse processo?<\/strong><\/p>\n

A pedra angular das confer\u00eancias de pesquisa e defesa dos pacientes est\u00e1 na colabora\u00e7\u00e3o. A coordena\u00e7\u00e3o com outras organiza\u00e7\u00f5es de pacientes para compartilhar recursos valiosos, como cientistas, m\u00e9dicos, volunt\u00e1rios, estandes e custos, provou ser essencial. Esse esfor\u00e7o colaborativo n\u00e3o apenas otimiza a efici\u00eancia, mas tamb\u00e9m promove um entendimento \u00fanico entre as organiza\u00e7\u00f5es de pacientes, permitindo que compartilhem pontos de vista e enfrentem juntos as frustra\u00e7\u00f5es comuns.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span>Como as colabora\u00e7\u00f5es com cientistas e programas de pesquisa complementaram os esfor\u00e7os de constru\u00e7\u00e3o da comunidade e de apoio \u00e0 fam\u00edlia do SLC6A1 Connect?<\/strong><\/p>\n

O SLC6A1 Connect se v\u00ea como o elo vital que une pacientes, m\u00e9dicos, cientistas e l\u00edderes do setor para impulsionar solu\u00e7\u00f5es para o SLC6A1. Nossa vis\u00e3o \u00e9 promover v\u00e1rias op\u00e7\u00f5es de tratamento para SLC6A1, garantindo que as fam\u00edlias que enfrentam um diagn\u00f3stico tenham uma gama de op\u00e7\u00f5es. Envolvemos e educamos ativamente a comunidade cient\u00edfica e cl\u00ednica, direcionando seu foco para as caracter\u00edsticas da doen\u00e7a que mais afetam nossas fam\u00edlias. Com isso, pretendemos moldar endpoints de ensaios cl\u00ednicos eficazes. Como uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos, nossa responsabilidade \u00e9 fornecer educa\u00e7\u00e3o, capacitando as fam\u00edlias a tomar decis\u00f5es informadas e adaptadas \u00e0s suas situa\u00e7\u00f5es espec\u00edficas.<\/span><\/p>\n

Olhando para o futuro, o que voc\u00ea espera alcan\u00e7ar nos pr\u00f3ximos anos para a comunidade SLC6A1 e para as pessoas que voc\u00ea atende?<\/strong><\/p>\n

O SLC6A1 Connect opera como um volante de inova\u00e7\u00e3o, atraindo a mesma for\u00e7a de cientistas, m\u00e9dicos, parceiros do setor e pacientes para desenvolver tratamentos sustent\u00e1veis e acess\u00edveis. A efic\u00e1cia de nossa organiza\u00e7\u00e3o \u00e9 um reflexo direto da dedica\u00e7\u00e3o coletiva de nosso pessoal. Incentivamos ativamente os interessados a se envolverem com suas respectivas organiza\u00e7\u00f5es de pacientes, reconhecendo o poder da colabora\u00e7\u00e3o para promover mudan\u00e7as significativas.<\/span><\/p>\n

H\u00e1 algum projeto, iniciativa ou meta futura com a qual voc\u00ea esteja particularmente animado e gostaria de compartilhar?<\/strong><\/p>\n

Acordamos todos os dias sonhando com o momento em que nossa comunidade receber\u00e1 terapias translacionais que t\u00eam como alvo a causa gen\u00e9tica real da doen\u00e7a.<\/span><\/p>\n

Gostaria de compartilhar mais alguma coisa?<\/strong><\/p>\n

Minha esperan\u00e7a \u00e9 que uma fam\u00edlia rec\u00e9m-diagnosticada que esteja lendo esta postagem perceba que tem a oportunidade de causar um impacto significativo. Embora ningu\u00e9m escolha de bom grado fazer parte dessa comunidade, ela \u00e9 caracterizada por bondade, aceita\u00e7\u00e3o e amor.<\/span><\/p>\n

Recursos adicionais:<\/strong><\/p>\n