{"id":45239,"date":"2023-12-03T08:36:01","date_gmt":"2023-12-03T13:36:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/12\/03\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-trish-flanagan\/"},"modified":"2025-02-20T11:52:23","modified_gmt":"2025-02-20T16:52:23","slug":"liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-trish-flanagan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2023\/12\/03\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-trish-flanagan\/","title":{"rendered":"Liderando o caminho: Uma entrevista com Trish Flanagan"},"content":{"rendered":"

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Informe seu nome e quaisquer afilia\u00e7\u00f5es com comunidades gen\u00e9ticas ou grupos de defesa de pacientes.<\/strong><\/p>\n

Eu me chamo Trish Flanagan e tive a grande honra de ajudar a criar o \u00fanico Grupo de Defesa dos Pacientes com HNRNPH2, o Yellow Brick Road Project<\/a>, tamb\u00e9m conhecido como YBRP. Sou o presidente e diretor do conselho.<\/p>\n

O que o inspirou a assumir uma fun\u00e7\u00e3o de lideran\u00e7a na Yellow Brick Road?<\/strong><\/p>\n

Minha filha foi o s\u00e9timo caso conhecido de H2. Uma reuni\u00e3o com Wendy Chung, M.D., e Jennifer M. Bain, M.D., no Columbia Presbyterian Hospital, em Nova York, em 2017, me inspirou a unir for\u00e7as com v\u00e1rios outros pais para lan\u00e7ar o YBRP.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Voc\u00ea pode compartilhar um momento ou uma conquista memor\u00e1vel do seu tempo com a Yellow Brick Road de que se orgulha particularmente e por que isso \u00e9 importante para voc\u00ea?<\/strong><\/p>\n

Concess\u00e3o de nossa primeira bolsa de pesquisa em 2020. Isso significou muito, pois trabalhamos incansavelmente desde 2018 para arrecadar fundos para iniciar o trabalho que originalmente nos propusemos a fazer: pesquisa de combust\u00edvel para doen\u00e7as relacionadas ao HNRNPH2. Nossa meta mais ambiciosa de desempenhar um papel ativo na condu\u00e7\u00e3o da pesquisa foi finalmente alcan\u00e7ada!<\/p>\n

Em sua experi\u00eancia, como o fato de fazer parte de uma comunidade de defesa dos pacientes como a Yellow Brick Road impactou positivamente a jornada de sua fam\u00edlia com a doen\u00e7a rara de seu filho?<\/strong><\/p>\n

Estar envolvido na constru\u00e7\u00e3o dessa comunidade tem sido uma das experi\u00eancias mais gratificantes da minha vida e da vida da minha fam\u00edlia. Por isso, somos capacitados. Estamos cheios de esperan\u00e7a. Sabemos que os tratamentos est\u00e3o no horizonte. Quanto mais crescermos como comunidade, mais pessoas teremos para lutar ao nosso lado por um bem maior compartilhado. <\/span><\/p>\n

Na verdade, \u00e9 uma dicotomia e tanto, pois, embora a condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara da minha filha Morgan tenha sido um evento muito devastador, emocionalmente doloroso e que alterou a vida de toda a nossa fam\u00edlia, ela nos permitiu superar a adversidade e nos tornar uma fam\u00edlia importante em um movimento de mudan\u00e7a por meio do YBRP, que teve e continuar\u00e1 a ter um impacto positivo duradouro no mundo muito depois de nossa morte. Isso \u00e9 poderoso. Isso \u00e9 algo pelo qual nos sentimos gratos.<\/p>\n

Ao organizar confer\u00eancias de pesquisa e defesa dos pacientes, o que voc\u00ea aprendeu nesse processo?<\/strong><\/p>\n

Preciso pegar emprestada uma frase do filme O Mandaloriano – “This is the Way” (Este \u00e9 o caminho) – para expressar o profundo significado que as Reuni\u00f5es de Fam\u00edlia t\u00eam no crescimento de uma comunidade e na inspira\u00e7\u00e3o de conex\u00f5es essenciais com m\u00e9dicos e pesquisadores no espa\u00e7o de sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara. Essas confer\u00eancias aprofundam as rela\u00e7\u00f5es entre as fam\u00edlias afetadas pelo mesmo dist\u00farbio e oferecem \u00e0s pessoas com mentalidade cient\u00edfica a chance de ensinar a comunidade e aprender com os pacientes e com o \u00f4nus da doen\u00e7a. Essas conex\u00f5es humanas s\u00e3o duradouras e se tornam a espinha dorsal dos grupos de defesa dos pacientes bem-sucedidos.<\/span><\/p>\n

Voc\u00ea poderia dar algumas ideias sobre os desafios que encontrou ao defender seu filho e a comunidade de doen\u00e7as raras? Como voc\u00ea os superou e que li\u00e7\u00f5es aprendeu ao longo do caminho?<\/strong><\/p>\n

Minha filha foi o s\u00e9timo caso conhecido com a doen\u00e7a HNRNPH2. Com o tempo, e por meio de pesquisas, aprendemos sobre<\/p>\n

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mais comorbidades das quais nunca t\u00ednhamos ouvido falar ou que n\u00e3o esper\u00e1vamos quando recebemos o diagn\u00f3stico originalmente. \"\" Em nosso caso, a defici\u00eancia visual cortical, agora considerada uma caracter\u00edstica comum do HNRNPH2, fez com que o ambiente educacional de Morgan fosse completamente reformulado. Com isso, o YBRP precisou ensinar a comunidade sobre a doen\u00e7a e atualizar os materiais para refletir isso, de modo que os pais pudessem apoiar melhor seus filhos.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, \u00e9 fundamental garantir que todos os recursos sejam verificados como precisos por um pesquisador cl\u00ednico. Uma li\u00e7\u00e3o amarga que o YBRP aprendeu \u00e9 que, \u00e0s vezes, outras pessoas que est\u00e3o conscientizando sobre a mesma doen\u00e7a N\u00c3O t\u00eam a mesma precis\u00e3o que n\u00f3s. Em vez disso, o medo \u00e9 usado para aumentar o senso de urg\u00eancia para que os doadores fa\u00e7am doa\u00e7\u00f5es. Isso \u00e9 dif\u00edcil de navegar e pode interferir na colabora\u00e7\u00e3o entre grupos que, de outra forma, deveriam estar trabalhando juntos.<\/p>\n

Que recursos ou redes de apoio voc\u00ea achou mais \u00fateis em sua fun\u00e7\u00e3o de pai de uma crian\u00e7a com uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e de membro de uma comunidade de defesa dos pacientes? H\u00e1 alguma ferramenta ou estrat\u00e9gia espec\u00edfica que voc\u00ea recomendaria a outras pessoas em uma situa\u00e7\u00e3o semelhante (por exemplo, criar um podcast para compartilhar sua hist\u00f3ria)?<\/strong><\/p>\n

Do ponto de vista dos pais, os grupos do Facebook espec\u00edficos para doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras, como o HNRNPH2 Parents Unite, um grupo exclusivo para pais\/cuidadores, s\u00e3o inestim\u00e1veis. Esses grupos ajudam os membros da comunidade a navegar e a entender o que esperar e o que procurar diante de um diagn\u00f3stico raro para o qual pouco se sabe ou est\u00e1 documentado nas publica\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas.<\/p>\n

A presen\u00e7a na m\u00eddia social \u00e9 muito importante para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o. Gostar\u00edamos de fazer podcasting quando nossa largura de banda aumentar. Contamos nossas hist\u00f3rias por meio de v\u00eddeos que produzimos e compartilhamos nas m\u00eddias sociais e em outros meios, como nosso site ou festivais de filmes sobre doen\u00e7as raras.<\/p>\n

\"\"Como as colabora\u00e7\u00f5es com cientistas e programas de pesquisa complementaram os esfor\u00e7os de constru\u00e7\u00e3o da comunidade e de apoio \u00e0 fam\u00edlia da Yellow Brick Road?<\/strong><\/p>\n

Desde que nos colocaram no mapa pela primeira vez, Wendy Chung e Jennifer M. Bain t\u00eam sido extremamente generosas com sua aten\u00e7\u00e3o e capacidade de resposta ao YBRP e \u00e0 comunidade HNRNPH2. Somos profundamente gratos por esses relacionamentos e por muitos outros que estabelecemos com cientistas atenciosos que querem ajudar nossa comunidade a chegar a tratamentos.<\/p>\n

A Simons Searchlight<\/span> est\u00e1 presente desde o in\u00edcio para nos ajudar a come\u00e7ar a coletar dados e armazen\u00e1-los de forma segura e protegida, al\u00e9m de dar suporte \u00e0s nossas Reuni\u00f5es Familiares anuais. A Organiza\u00e7\u00e3o Nacional para Doen\u00e7as Raras (NORD), a Global Genes e a Genetic Alliance UK s\u00e3o organiza\u00e7\u00f5es que nos deram muito apoio \u00e0 medida que crescemos. Por \u00faltimo, mas certamente n\u00e3o menos importante, o fato de nos tornarmos membros fundadores da COMBINEDBrain nos catapultou absolutamente para o futuro e nos deu oportunidades, orienta\u00e7\u00e3o e conex\u00f5es com pessoas que aceleraram nosso crescimento.<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com nossa comunidade?<\/strong><\/p>\n

A YBRP acredita firmemente que os tratamentos para HNRNPH2 ter\u00e3o implica\u00e7\u00f5es para muitas outras doen\u00e7as raras – nosso trabalho ajudar\u00e1 “todos os barcos a subir”.<\/p>\n

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Trish Flanagan lidera o YBRP, unindo-se para a pesquisa, o apoio \u00e0 fam\u00edlia e a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o HNRNPH2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45256,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[306,633],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45239"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45239"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45239\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45257,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45239\/revisions\/45257"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45256"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45239"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45239"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45239"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}