{"id":45236,"date":"2023-07-19T19:17:01","date_gmt":"2023-07-19T23:17:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/07\/19\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-caroline-cheung\/"},"modified":"2025-02-20T11:52:53","modified_gmt":"2025-02-20T16:52:53","slug":"liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-caroline-cheung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2023\/07\/19\/liderando-o-caminho-uma-entrevista-com-caroline-cheung\/","title":{"rendered":"Liderando o caminho: Uma entrevista com Caroline Cheung"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Informe seu nome e quaisquer afilia\u00e7\u00f5es com comunidades gen\u00e9ticas ou grupos de defesa de pacientes.<\/strong><\/p>\n

Meu nome \u00e9 Caroline Cheung-Yiu. Sou membro do Comit\u00ea Consultivo da Comunidade Simons Searchlight<\/span> e defensor da comunidade de dist\u00farbios IRF2BPL. Meu filho foi diagnosticado em 2018 com a doen\u00e7a rara IRF2BPL, tamb\u00e9m conhecida como NEDAMSS (Neurodevelopmental Disorder with Regression, Abnormal Movements, Loss of Speech, and Seizures). Durante nossa busca de 12 anos pelo diagn\u00f3stico dele, criei um grupo de apoio chamado CURE (Complex Undiagnosed Rare and Extraordinary) para oferecer \u00e0s fam\u00edlias de crian\u00e7as com dist\u00farbios raros ou n\u00e3o diagnosticados recursos, conex\u00f5es e inspira\u00e7\u00e3o para continuar avan\u00e7ando em sua jornada.<\/span><\/p>\n

O que inspirou sua fam\u00edlia a participar do document\u00e1rio “Undiagnosed” e compartilhar sua jornada com uma doen\u00e7a rara?<\/strong><\/p>\n

Certa noite, enquanto vasculhava a Internet em busca de respostas para os problemas cr\u00f4nicos de sa\u00fade de nosso filho, deparei-me com o site do document\u00e1rio <\/span>
\n www.undiagnosedfilm.com<\/span>
\n<\/a> buscando pacientes n\u00e3o diagnosticados para compartilhar suas hist\u00f3rias. Achei que, ao compartilhar nossa hist\u00f3ria, poder\u00edamos nos conectar com outras fam\u00edlias como n\u00f3s, com as quais poder\u00edamos nos identificar, compartilhar a experi\u00eancia de navegar pela gama de problemas e talvez nos conectar com algu\u00e9m que tivesse o conhecimento necess\u00e1rio para diagnosticar nosso filho. <\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Pode nos contar um pouco sobre sua experi\u00eancia durante o processo de filmagem? Quais foram alguns dos destaques e desafios que voc\u00ea encontrou?<\/strong><\/p>\n

Para nove<\/span> anos, os cineastas vieram a San Diego v\u00e1rias vezes para filmar nossa vida cotidiana. No in\u00edcio, foi muito estressante e dif\u00edcil ser natural com uma equipe de filmagem nos seguindo em casa, na escola, nas consultas m\u00e9dicas e nos eventos da vida. Mas os cineastas nos fizeram sentir \u00e0 vontade e se tornaram bons amigos.<\/span><\/p>\n

Eles vieram ajudar quando Alex foi hospitalizado ap\u00f3s uma s\u00e9rie de convuls\u00f5es e nos ajudaram com a festa de boas-vindas do Alex no dia em que ele recebeu alta. Alex ficou feliz e surpreso ao receber a visita de dois Power Rangers que os cineastas convidaram de Los Angeles.<\/span><\/p>\n

Parte da filmagem incluiu entrevistas que<\/span> evocou sentimentos de desgosto, impot\u00eancia e frustra\u00e7\u00e3o por n\u00e3o conseguir encontrar respostas ou tratamento para aliviar a dor de nosso filho. No entanto, a experi\u00eancia tamb\u00e9m foi instigante e nos mostrou que h\u00e1 pessoas que se preocupam em fazer a diferen\u00e7a para aqueles que lutam silenciosamente sem um diagn\u00f3stico.<\/span><\/p>\n

Como voc\u00ea espera que o document\u00e1rio crie conscientiza\u00e7\u00e3o e compreens\u00e3o sobre doen\u00e7as n\u00e3o diagnosticadas e doen\u00e7as raras entre os espectadores?<\/strong><\/p>\n

A maioria das pessoas sup\u00f5e que, quando est\u00e1 doente, voc\u00ea consulta um m\u00e9dico e recebe um diagn\u00f3stico e tratamento. N\u00e3o h\u00e1 conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a exist\u00eancia de doen\u00e7as raras e n\u00e3o diagnosticadas, nem a compreens\u00e3o de que essas fam\u00edlias sofrem dificuldades f\u00edsicas, emocionais e financeiras por estarem perpetuamente imersas em problemas de sa\u00fade cr\u00f4nicos sem solu\u00e7\u00e3o e crises m\u00e9dicas constantes<\/span>s<\/span>.<\/span><\/p>\n

Espero que o document\u00e1rio leve os espectadores a encontrar empatia e a\u00e7\u00e3o. Apoiar e ajudar a encurtar a odisseia do diagn\u00f3stico, reunir aqueles que est\u00e3o sozinhos e catalisar colabora\u00e7\u00f5es para encontrar solu\u00e7\u00f5es e tratamentos que ajudem os pacientes e suas fam\u00edlias a viver um dia melhor, com melhor qualidade de vida, e a se aproximar de uma cura.<\/span><\/p>\n

De que forma a participa\u00e7\u00e3o no document\u00e1rio ofereceu apoio ou conex\u00e3o com outras fam\u00edlias com doen\u00e7as raras? Voc\u00ea encontrou um senso de comunidade por meio dessa experi\u00eancia?<\/strong><\/p>\n

N\u00f3s nos conectamos com outras fam\u00edlias no Undiagnosed Camp que os cineastas organizaram no National Ability Center em Utah. Foi uma experi\u00eancia incr\u00edvel. Participamos de atividades que nunca pensamos ser poss\u00edveis devido \u00e0s defici\u00eancias de Alex e conhecemos outras fam\u00edlias como a nossa<\/span> que tamb\u00e9m estavam buscando desesperadamente por respostas.<\/span><\/p>\n

Senti-me imediatamente conectada com outros pais, embora os sintomas e as circunst\u00e2ncias de nossos filhos fossem diferentes.<\/span> W<\/span>e <\/span> compartilhavam a mesma tristeza, solid\u00e3o e frustra\u00e7\u00e3o de cuidar de uma crian\u00e7a com complica\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas e sem progn\u00f3stico. Est\u00e1vamos nos tornando uma comunidade que n\u00e3o existia para quem n\u00e3o tinha um diagn\u00f3stico. Juntos, encontramos esperan\u00e7a.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A participa\u00e7\u00e3o no document\u00e1rio influenciou alguma decis\u00e3o ou a\u00e7\u00e3o relacionada \u00e0 defesa de sua doen\u00e7a rara ou \u00e0s op\u00e7\u00f5es de tratamento?<\/strong><\/p>\n

Percebi que \u00e9 essencial conectar todas as fam\u00edlias n\u00e3o diagnosticadas ou raras <\/span>\u2500<\/span> Mesmo que a doen\u00e7a subjacente seja diferente, muitos sintomas e experi\u00eancias s\u00e3o compartilhados. Estamos todos sobrecarregados com a defesa da educa\u00e7\u00e3o especial, navegando no sistema m\u00e9dico e no mundo dos suprimentos, buscando terapias alternativas e cuidando de nossos filhos que est\u00e3o bem. Nossa bravura e nosso amor incans\u00e1vel se refletem um no outro,<\/span> e<\/span>ncorajando <\/span>uns aos outros a n\u00e3o desistir e a seguir em frente.<\/span><\/p>\n

Isso me inspirou a formar um grupo de apoio e compartilhar os muitos recursos e conex\u00f5es que ajudaram a mim e ao meu filho. Em 2014, iniciei o Grupo de Apoio \u00e0 Fam\u00edlia sem Diagn\u00f3stico de San Diego, agora conhecido como CURE (Complex Undiagnosed Rare and Extraordinary).<\/span><\/p>\n

Como voc\u00ea imagina que o document\u00e1rio “Undiagnosed” contribuir\u00e1 para a pesquisa, os avan\u00e7os m\u00e9dicos ou os esfor\u00e7os de defesa das doen\u00e7as raras no futuro?<\/strong><\/p>\n

O filme apresenta as dificuldades dos que n\u00e3o foram diagnosticados e o que est\u00e1 faltando. \u00c9 nosso apelo aos profissionais das \u00e1reas m\u00e9dica e de pesquisa para que percebam as lacunas e que podem fazer a diferen\u00e7a reduzindo o tempo de diagn\u00f3stico, descobrindo novas doen\u00e7as raras e desenvolvendo tratamentos.<\/span><\/p>\n

Tamb\u00e9m espero que a campanha de impacto do document\u00e1rio <\/span>\u2500<\/span> os objetivos de reunir uma rede de indiv\u00edduos, ind\u00fastrias e comunidades para desenvolver<\/span>e comunidades para desenvolver pol\u00edticas sobre<\/span> pol\u00edticas sobre sequenciamento e rean\u00e1lise do genoma, valida\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as n\u00e3o diagnosticadas e reposit\u00f3rio de amostras <\/span>\u2500<\/span> ser\u00e3o concretizados.<\/span><\/p>\n

Que conselho voc\u00ea daria a outras fam\u00edlias que est\u00e3o pensando em compartilhar suas hist\u00f3rias por meio de um document\u00e1rio ou m\u00eddia semelhante?<\/strong><\/p>\n

Compartilhar sua hist\u00f3ria por meio de filmes e m\u00eddia pode ser muito poderoso e atingir um p\u00fablico amplo. Antes de se comprometer, certifique-se de que sua hist\u00f3ria e suas metas de defesa estejam alinhadas com a vis\u00e3o e o objetivo do filme ou da m\u00eddia. Seja paciente, pois s\u00e3o necess\u00e1rios alguns anos para filmar e pesquisar um document\u00e1rio de longa-metragem, e mais alguns para o trabalho de p\u00f3s-produ\u00e7\u00e3o, como edi\u00e7\u00e3o e som, antes que ele esteja pronto para ser exibido.<\/span><\/p>\n

Como as pessoas podem assistir a “Undiagnosed”?<\/strong><\/p>\n

Por enquanto, o document\u00e1rio s\u00f3 pode ser visto em festivais de cinema. Verificar <\/span>
\n www.undiagnosedfilm.com<\/span>
\n<\/a> e inscreva-se em sua lista de e-mails para receber as \u00faltimas atualiza\u00e7\u00f5es, inclusive quando estar\u00e1 dispon\u00edvel nas principais plataformas de streaming.<\/span><\/p>\n

Gostaria de compartilhar mais alguma coisa com nossa comunidade?<\/strong><\/p>\n

Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. N\u00e3o somos poucos. Esteja aberto ao aprendizado e seja flex\u00edvel para se adaptar e evoluir. Podemos avan\u00e7ar juntos como uma comunidade e obter uma melhor qualidade de vida para nossos familiares e entes queridos com doen\u00e7as raras e n\u00e3o diagnosticadas. <\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Caroline mostra como a comunidade pode acelerar as respostas participando da produ\u00e7\u00e3o de document\u00e1rios.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45244,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[301,305,306,633],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45236"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45236"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45236\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45252,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45236\/revisions\/45252"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45244"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45236"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45236"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45236"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}