{"id":45199,"date":"2023-09-25T10:20:09","date_gmt":"2023-09-25T14:20:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/09\/25\/a-historia-de-tj-vivendo-com-setd5\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:32","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:32","slug":"a-historia-de-tj-vivendo-com-setd5","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2023\/09\/25\/a-historia-de-tj-vivendo-com-setd5\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de TJ Vivendo com SETD5"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Temos uma fam\u00edlia grande, 7 para ser exato. Papai \u00e9 militar aposentado; mam\u00e3e \u00e9 enfermeira. A vida \u00e9 agitada com compromissos e atividades familiares, mas n\u00f3s adoramos.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Gostamos de acampar e curtir o ar livre.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

As inc\u00f3gnitas e os encolhimentos de ombros. Os olhares indiferentes dos profissionais que olham para voc\u00ea como se voc\u00ea tivesse ca\u00eddo do c\u00e9u.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? <\/b><\/h3>\n

A pesquisa \u00e9 a \u00fanica maneira de encontrarmos mais respostas. N\u00e3o podemos obter mais informa\u00e7\u00f5es se n\u00e3o estivermos dispostos a participar do compartilhamento de conhecimento.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Estamos participando e compartilhando informa\u00e7\u00f5es \u00e0 medida que aprendemos juntos.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Por que todos se concentram na defici\u00eancia intelectual e n\u00e3o nas complica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a que podem estar afetando as taxas de defici\u00eancia intelectual? (ou seja, convuls\u00f5es, defeitos card\u00edacos, apneia do sono, moyamoya, etc.).<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

As convuls\u00f5es podem ser diagnosticadas incorretamente ou n\u00e3o serem percebidas at\u00e9 que se tornem uma amea\u00e7a \u00e0 vida; os problemas relacionados ao cora\u00e7\u00e3o n\u00e3o s\u00e3o percebidos com frequ\u00eancia ou s\u00e3o desconsiderados porque deveriam se curar sozinhos na popula\u00e7\u00e3o normal, mas muitas vezes isso n\u00e3o acontece nessa comunidade. As crian\u00e7as geralmente t\u00eam uma toler\u00e2ncia muito alta \u00e0 dor e pode ser dif\u00edcil determinar se h\u00e1 algo errado. As crian\u00e7as aprendem em ritmos diferentes e \u00e9 necess\u00e1rio ter paci\u00eancia, e a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 muito vari\u00e1vel, mesmo entre a mesma muta\u00e7\u00e3o na mesma fam\u00edlia.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Participe da pesquisa e viva um dia de cada vez. Aprenda tudo o que puder para educar as pessoas que cuidam de voc\u00ea ou de seu filho.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Saiba mais sobre a hist\u00f3ria da fam\u00edlia de TJ. <\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45220,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45199"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45199"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45199\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45223,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45199\/revisions\/45223"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45199"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45199"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45199"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}