Acho que somos bem normais… adoramos m\u00fasica, arte e ser ativos. Minhas filhas s\u00e3o dan\u00e7arinas e ginastas.<\/p>\n
Andamos de bicicleta e scooter. Tamb\u00e9m adoramos ir ao cinema, a livrarias ou ao parque de trampolins.<\/p>\n
Nossa maior dificuldade \u00e9 ajudar a Emma a se autorregular. Ela tem muitas emo\u00e7\u00f5es fortes e muita ansiedade, por isso estamos sempre trabalhando para encontrar solu\u00e7\u00f5es que ajudem no momento, mas tamb\u00e9m para ensinar E a usar suas ferramentas para ajud\u00e1-la quando eu n\u00e3o estiver l\u00e1 para lembr\u00e1-la de respirar.<\/p>\n
Nossa hist\u00f3ria \u00e9 um pouco diferente da de muitas outras pessoas com 2qtie… Emma tem uma muta\u00e7\u00e3o e \u00e9 a \u00fanica com sua variante, por isso foi muito dif\u00edcil para seus m\u00e9dicos diagnostic\u00e1-la. A equipe de gen\u00e9tica de Stanford, apesar de ser incr\u00edvel, s\u00f3 descobriu o diagn\u00f3stico quando ela tinha quase 7 anos. Emma j\u00e1 estava em programas de interven\u00e7\u00e3o precoce para terapia fonoaudiol\u00f3gica e ocupacional, mas n\u00e3o sab\u00edamos a causa at\u00e9 ela receber o diagn\u00f3stico e eu tive que pressionar alguns de seus m\u00e9dicos para que continuasse. Um de seus m\u00e9dicos me disse para desistir, que eu nunca saberia a resposta. Como essa condi\u00e7\u00e3o \u00e9 muito rara e n\u00e3o h\u00e1 muitas informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis, a pesquisa \u00e9 muito importante para todas as crian\u00e7as com essa condi\u00e7\u00e3o, mas tamb\u00e9m para aquelas que podem estar em uma situa\u00e7\u00e3o semelhante \u00e0 de Emma.<\/p>\n
Qualquer informa\u00e7\u00e3o compartilhada pode ser usada para ajudar outras pessoas.<\/p>\n
Gostaria muito de saber qual \u00e9 a extens\u00e3o da responsabilidade do gene MBD5 e todos os poss\u00edveis desafios que podemos enfrentar.<\/p>\n
Cada pessoa \u00e9 muito diferente, mas, de modo geral, aprendi quanta alegria e amor as 2qties espalham.<\/p>\n
A rotina \u00e9 tudo! E seja o mais anal\u00edtico poss\u00edvel. Existem solu\u00e7\u00f5es que ajudar\u00e3o muito, basta encontrar o que funciona para sua fam\u00edlia. Al\u00e9m disso, mesmo que pare\u00e7a que o progresso seja lento, eles chegar\u00e3o l\u00e1 e voc\u00ea sentir\u00e1 muita alegria ao v\u00ea-los superar seus desafios. Chorei na primeira vez que Emma usou uma tesoura comum. Algo em que n\u00e3o pensei duas vezes com minha filha mais velha. H\u00e1 muitos momentos lindos como esse.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Acho que somos bem normais… adoramos m\u00fasica, arte e ser ativos. Minhas filhas s\u00e3o dan\u00e7arinas e ginastas. O que voc\u00ea faz para se divertir? Andamos de bicicleta e scooter. Tamb\u00e9m adoramos ir ao cinema, a livrarias ou ao parque de trampolins. Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta. Nossa maior […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45175,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45163"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45163"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45163\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45179,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45163\/revisions\/45179"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45175"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45163"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45163"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45163"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}