{"id":45162,"date":"2023-03-23T12:14:19","date_gmt":"2023-03-23T16:14:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/23\/historia-do-teddy-vivendo-com-dyrk1a\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:28","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:28","slug":"historia-do-teddy-vivendo-com-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2023\/03\/23\/historia-do-teddy-vivendo-com-dyrk1a\/","title":{"rendered":"Hist\u00f3ria do Teddy Vivendo com DYRK1A"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Nossa fam\u00edlia \u00e9 muito especial desde a chegada do Teddy. Todos n\u00f3s adoramos o Teddy e somos uma fam\u00edlia muito sortuda por termos nosso pequeno milagre.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Sair em aventuras com o Teddy e simplesmente passar tempo com ele.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Minha maior dificuldade \u00e9 descobrir que o Teddy tem uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e tudo o que ele tem de passar diariamente. Parte meu cora\u00e7\u00e3o todos os dias o fato de ele ter de passar por tanta coisa, mas isso nunca o abate, ele est\u00e1 sempre sorrindo, n\u00e3o importa o que aconte\u00e7a. Ele \u00e9 uma grande inspira\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? <\/b><\/h3>\n

Esperamos que a s\u00edndrome DYRK1A seja conhecida, para que haja mais pesquisas e, com sorte, mais respostas para todos que t\u00eam a s\u00edndrome DYRK1A e para n\u00f3s, pais, pois \u00e9 muito dif\u00edcil n\u00e3o saber sobre a s\u00edndrome e, como os profissionais n\u00e3o sabem sobre a s\u00edndrome, nunca sabemos o que vai acontecer em seguida.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Fornecer algumas informa\u00e7\u00f5es sobre a pesquisa e conscientizar as pessoas que possam ler isto.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

O que o futuro reserva para o meu beb\u00ea?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

H\u00e1 um grupo no Facebook com outros pais cujos filhos tamb\u00e9m t\u00eam a s\u00edndrome DYRK1A. \u00c9 uma p\u00e1gina incr\u00edvel e todos ajudam o m\u00e1ximo que podem e fornecem o m\u00e1ximo de informa\u00e7\u00f5es poss\u00edvel. \u00c9 um grupo de muito apoio.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

N\u00e3o h\u00e1 problema em n\u00e3o estar bem, n\u00e3o h\u00e1 problema em ficar triste, n\u00e3o h\u00e1 problema em ficar assustado, n\u00e3o h\u00e1 problema em ficar preocupado e n\u00e3o h\u00e1 problema em fazer perguntas. Fiquei com o cora\u00e7\u00e3o partido ao saber que meu filho tinha essa doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m foi a \u00faltima pe\u00e7a do quebra-cabe\u00e7a para n\u00f3s quando recebemos o diagn\u00f3stico dele aos 5 meses de idade, pois sab\u00edamos desde a 26\u00aa semana de gravidez que algo n\u00e3o estava certo. \u00c9 uma jornada dif\u00edcil, mas nossos beb\u00eas fazem dela a melhor jornada.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Saiba mais sobre o Teddy, um beb\u00ea de 1 ano com DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45174,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45162"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45162"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45162\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45176,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45162\/revisions\/45176"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45174"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45162"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45162"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45162"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}