Nossa fam\u00edlia \u00e9 uma fam\u00edlia amorosa e ativa. Gostamos de passar tempo juntos e explorar novos lugares.<\/p>\n
Duas das coisas favoritas de nossa fam\u00edlia s\u00e3o os jogos de tabuleiro e as festas dan\u00e7antes. Tamb\u00e9m gostamos de ir a festivais locais, sair para comer e andar em um parque tem\u00e1tico local.<\/p>\n
Christopher \u00e9 um garoto muito feliz que adora jogar futebol e ve\u00edculos de emerg\u00eancia, especialmente caminh\u00f5es de bombeiros! Ele gosta de passar os dias com a fam\u00edlia e tomar sorvete de chocolate em sua sorveteria favorita.<\/p>\n
Nossa maior dificuldade \u00e9 garantir que Christopher tenha acesso aos recursos e ao apoio de que precisa para viver da melhor forma poss\u00edvel. Temos tido muita sorte e acesso a muitas terapias e orientadores por meio de sua escola e de nossa regi\u00e3o. Christopher fez um grande progresso desde que come\u00e7ou a fazer v\u00e1rias terapias diferentes e esperamos que a acessibilidade e o pre\u00e7o acess\u00edvel desses servi\u00e7os continuem \u00e0 medida que ele envelhece.<\/p>\n
Al\u00e9m disso, fora das terapias, tem sido um desafio encontrar lugares inclusivos para ir com Christopher. Ele se adapta bem quando vai a um lugar novo, mas descobrimos que muitos lugares n\u00e3o t\u00eam acomoda\u00e7\u00f5es especiais para crian\u00e7as com necessidades especiais. Acredito que uma melhor educa\u00e7\u00e3o sobre autismo e necessidades especiais para as empresas as ajudaria a se tornarem mais inclusivas.<\/p>\n
Gostamos de participar de pesquisas. Nossa esperan\u00e7a \u00e9 que nossa participa\u00e7\u00e3o agora permita que outras pessoas no futuro tenham mais respostas e acesso a mais recursos.<\/p>\n
Nossa participa\u00e7\u00e3o na pesquisa nos ajudou a entender melhor a defici\u00eancia e a condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica de Christopher. O acesso \u00e0s informa\u00e7\u00f5es e aos recursos fornecidos pelos estudos de pesquisa dos quais participamos nos ajudou a ajud\u00e1-lo a navegar melhor em seu mundo.<\/p>\n
O Simons Searchlight<\/span> abriu a porta para uma rede de outras pessoas que t\u00eam a mesma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que Christopher. Aprendemos sobre outras condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas que devem ser observadas \u00e0 medida que Christopher envelhece, bem como explica\u00e7\u00f5es sobre as condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas atuais.<\/p>\n Gostaria de saber como ocorreu a mudan\u00e7a gen\u00e9tica e por qu\u00ea.<\/p>\n Aprendemos que um futuro bem-sucedido, feliz e brilhante \u00e9 poss\u00edvel para Christopher.<\/p>\n Defenda, defenda, defenda! Al\u00e9m disso, n\u00e3o tenha receio de fazer perguntas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Nossa fam\u00edlia \u00e9 uma fam\u00edlia amorosa e ativa. Gostamos de passar tempo juntos e explorar novos lugares. O que voc\u00ea faz para se divertir? Duas das coisas favoritas de nossa fam\u00edlia s\u00e3o os jogos de tabuleiro e as festas dan\u00e7antes. Tamb\u00e9m gostamos de ir a festivais locais, sair para comer e […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45149,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45133"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45133"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45133\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45154,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45133\/revisions\/45154"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45149"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45133"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45133"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45133"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n