{"id":45115,"date":"2023-05-18T16:00:08","date_gmt":"2023-05-18T20:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/05\/18\/a-historia-do-teddy-vivendo-com-uma-microdelecao-16p11-2\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:26","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:26","slug":"a-historia-do-teddy-vivendo-com-uma-microdelecao-16p11-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2023\/05\/18\/a-historia-do-teddy-vivendo-com-uma-microdelecao-16p11-2\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria do Teddy Vivendo com uma microdele\u00e7\u00e3o 16p11.2"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Somos introvertidos e aventureiros: uma fam\u00edlia composta por mam\u00e3e, papai, tr\u00eas meninos, dois cachorros e um gato. Adoramos a companhia uns dos outros, mas programamos cuidadosamente os eventos dentro da comunidade em dias e hor\u00e1rios de pouco movimento para ter uma experi\u00eancia mais relaxante. Esse arranjo nos permite ter a menor experi\u00eancia sensorial poss\u00edvel para nossa fam\u00edlia.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Adoramos acampar, fazer caminhadas, parques aqu\u00e1ticos e jogar jogos juntos em casa. Gostamos de construir esconderijos em nossa pr\u00f3pria casa e fazer noites de cinema em fam\u00edlia.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Lidar com os julgamentos do p\u00fablico em geral e, \u00e0s vezes, com os coment\u00e1rios ofensivos sobre os comportamentos neurodiversos de nosso filho. Quando ele bateu os bra\u00e7os e fez barulhos alegres depois de ver um avi\u00e3o sobrevoando, um membro da comunidade zombou e perguntou: “O que h\u00e1 de errado com ele?”<\/p>\n

Nosso filho \u00e9 n\u00e3o-verbal fora de casa, mas pode parecer neurot\u00edpico \u00e0 primeira vista, de modo que todo passeio requer alguma explica\u00e7\u00e3o a um estranho sobre o fato de ele n\u00e3o poder responder a perguntas.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? <\/b><\/h3>\n

Queremos fornecer mais informa\u00e7\u00f5es \u00e0s futuras fam\u00edlias com o diagn\u00f3stico. Participar da pesquisa tem sido divertido para todos os nossos meninos. Tivemos um caso real de risadas ao enviar uma amostra de urina.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Adoramos participar e ficamos felizes em contribuir com a ci\u00eancia.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Como a exclus\u00e3o prejudica a linguagem expressiva?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

N\u00f3s nos conectamos com muitas fam\u00edlias on-line e reconhecemos que muitos de n\u00f3s enfrentam problemas m\u00e9dicos que ainda n\u00e3o est\u00e3o na literatura, como c\u00e1ries aceleradas e sistema imunol\u00f3gico enfraquecido.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

A idade de 1 a 2,5 anos foi a mais dif\u00edcil para n\u00f3s. As a\u00e7\u00f5es de autoflagela\u00e7\u00e3o de nosso filho estavam no auge e ele n\u00e3o conseguia se comunicar. Recomendo fortemente a implementa\u00e7\u00e3o da linguagem de sinais em crian\u00e7as com esse diagn\u00f3stico. Nosso filho aprendeu a assinar mais r\u00e1pido do que pod\u00edamos ensin\u00e1-lo. Assim que conseguiu se comunicar por meio de sinais, parou de se machucar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Saiba mais sobre o Teddy, um menino de 5 anos com microdele\u00e7\u00e3o 16p11.2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45135,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45115"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45115"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45115\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45141,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45115\/revisions\/45141"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45135"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45115"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45115"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45115"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}