{"id":45110,"date":"2023-08-28T14:03:02","date_gmt":"2023-08-28T18:03:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/08\/28\/a-historia-de-hadley-vivendo-com-syngap1\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:25","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:25","slug":"a-historia-de-hadley-vivendo-com-syngap1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2023\/08\/28\/a-historia-de-hadley-vivendo-com-syngap1\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Hadley Vivendo com SYNGAP1"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Apoio! Temos um filho e uma filha, Hadley, que tem Syngap1. Tamb\u00e9m temos dois cachorros e um coelho.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Gostamos de nadar em nossa piscina e visitar lagos e a praia. Passamos muito tempo com a fam\u00edlia estendida. Nossos filhos adoram seus primos!<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Os comportamentos de Hadley tornam dif\u00edcil ir a lugares e o tempo que passamos \u00e9 geralmente curto, pois ela n\u00e3o se adapta bem a novos ambientes. Ela sempre quer voltar para seu espa\u00e7o seguro, que \u00e9 a casa.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? <\/b><\/h3>\n

Para ajudar outras fam\u00edlias e, com sorte, encontrar melhores tratamentos para nossos filhos.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Conhecimento \u00e9 poder.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Se tratarmos as convuls\u00f5es mais cedo, os resultados do desenvolvimento em longo prazo ser\u00e3o melhores?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

Estamos todos juntos nisso. Dicas e truques para navegar pela vida nos ajudam a nos sentirmos apoiados.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Mantenha-se conectado. A comunidade e o apoio s\u00e3o incrivelmente \u00fateis.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Saiba mais sobre a hist\u00f3ria da fam\u00edlia de Hadley. <\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45125,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45110"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45110"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45110\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45129,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45110\/revisions\/45129"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45125"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45110"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45110"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}