{"id":45108,"date":"2023-01-12T10:12:48","date_gmt":"2023-01-12T15:12:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/01\/12\/a-historia-de-myles-vivendo-com-dyrk1a\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:24","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:24","slug":"a-historia-de-myles-vivendo-com-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2023\/01\/12\/a-historia-de-myles-vivendo-com-dyrk1a\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Myles Vivendo com DYRK1A"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n<p>Somos uma fam\u00edlia unida que vive na zona rural de Oklahoma. Somos uma fam\u00edlia que trabalha duro e n\u00e3o mede esfor\u00e7os para fornecer e receber servi\u00e7os para Myles.<\/p>\n<h3><strong>O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n<p>Gostamos de v\u00ea-lo fazer terapia com \u00e1gua e cavalos. Gostamos de brincar com nossos dois filhos.<\/p>\n<h3><strong>Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/strong><\/h3>\n<p>Moramos muito longe dos provedores e servi\u00e7os de que Myles precisa.<\/p>\n<h3><strong>O que o motiva a participar de pesquisas?  <\/strong><\/h3>\n<p>Para obter mais pesquisas e respostas sobre sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n<\/div>\n<h3 data-mlm-field=\"research_impact\" data-mlm-type=\"label\">Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n<div>\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p>Estou fornecendo dados e pesquisas.<\/p>\n<h3><strong>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Eu gostaria de saber se isso afeta a expectativa de vida deles. Como ser\u00e1 o futuro de meus filhos.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3><strong>O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n<p>Consegui encontrar um grupo privado no Facebook para aprender e compartilhar d\u00favidas.<\/p>\n<h3><strong>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/strong><\/h3>\n<p>Respire fundo. Vai ficar tudo bem, eu sei que essa \u00e9 uma not\u00edcia devastadora. Seu filho dar\u00e1 saltos e atingir\u00e1 metas em seu pr\u00f3prio tempo.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Saiba mais sobre Myles, um garoto de 4 anos que vive com DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45118,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45108"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45108"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45108\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45119,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45108\/revisions\/45119"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45118"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45108"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45108"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45108"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}