{"id":45087,"date":"2022-09-30T10:56:37","date_gmt":"2022-09-30T14:56:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/30\/o-poder-da-comunidade-da-conexao-e-da-defesa-do-paciente\/"},"modified":"2024-03-21T15:21:22","modified_gmt":"2024-03-21T19:21:22","slug":"o-poder-da-comunidade-da-conexao-e-da-defesa-do-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2022\/09\/30\/o-poder-da-comunidade-da-conexao-e-da-defesa-do-paciente\/","title":{"rendered":"O poder da comunidade, da conex\u00e3o e da defesa do paciente"},"content":{"rendered":"<p>O senso de conex\u00e3o est\u00e1 profundamente ligado \u00e0 grande comunidade de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. H\u00e1 diferentes maneiras de as fam\u00edlias sentirem esse sentimento, como ao se encontrarem pela primeira vez em uma confer\u00eancia, ao compartilharem conselhos em grupos on-line, ao se reunirem em uma corrida de bicicleta para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e, \u00e0s vezes, apenas em conversas di\u00e1rias. A equipe da <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> valoriza essas conex\u00f5es e as muitas pessoas apaixonadas que trabalham arduamente para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras.<\/p>\n<p>As organiza\u00e7\u00f5es de defesa dos pacientes desempenham um papel importante na promo\u00e7\u00e3o desses relacionamentos. A <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> trabalha em estreita colabora\u00e7\u00e3o com mais de quarenta organiza\u00e7\u00f5es de pacientes que variam de organiza\u00e7\u00f5es sem fins lucrativos 501(c)(3) formais a grupos ativos do Facebook e tudo mais. Algumas organiza\u00e7\u00f5es at\u00e9 orientam umas \u00e0s outras, compartilhando as melhores pr\u00e1ticas.<\/p>\n<p>Tamb\u00e9m reconhecemos e valorizamos o papel dessas organiza\u00e7\u00f5es em ampliar ainda mais a visibilidade da <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e, juntos, continuamos a desenvolver essas comunidades gen\u00e9ticas. O apoio cont\u00ednuo das organiza\u00e7\u00f5es de defesa dos pacientes para que se conectem ainda mais com as fam\u00edlias, indiv\u00edduos com dist\u00farbios gen\u00e9ticos e cuidadores \u00e9 fundamental para o impacto de longo prazo do nosso programa de pesquisa. Agradecemos imensamente a essas organiza\u00e7\u00f5es de pacientes, seus respectivos l\u00edderes e membros da diretoria que trabalham todos os dias para ajudar a melhorar a vida das pessoas dessas comunidades. Sem seu apoio, a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> n\u00e3o seria t\u00e3o forte como \u00e9 hoje. Incentivamos voc\u00ea a <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">saber mais sobre sua comunidade gen\u00e9tica<\/a> visitando nosso site.<\/p>\n<p>Continue lendo nossa p\u00e1gina &#8220;Not\u00edcias e atualiza\u00e7\u00f5es&#8221; para saber mais sobre outros acontecimentos do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O senso de conex\u00e3o est\u00e1 profundamente ligado \u00e0 grande comunidade de Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45099,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[293],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45087"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45087"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45087\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45332,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45087\/revisions\/45332"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45099"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45087"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45087"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45087"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}