{"id":45041,"date":"2022-06-06T12:00:39","date_gmt":"2022-06-06T16:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/historia-do-sawyer-no-champ1\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:17","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:17","slug":"historia-do-sawyer-no-champ1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2022\/06\/06\/historia-do-sawyer-no-champ1\/","title":{"rendered":"Hist\u00f3ria do Sawyer no CHAMP1"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/strong><\/h3>\n

Estamos cheios de amor e risadas.
\nMuitas risadas!
\nTentamos ensinar aos nossos filhos que \u00e9 preciso ter senso de humor para ajud\u00e1-los na vida.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Adoramos passar o tempo juntos e fazer caminhadas pela ravina ou dirigir pelas montanhas e passar o tempo nas praias.
\nE geralmente estou sempre lendo livros em voz alta para as crian\u00e7as \u00e0 noite.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

O maior desafio para n\u00f3s ainda \u00e9 viver nas “inc\u00f3gnitas”. Ter uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara com pouca informa\u00e7\u00e3o nos deixa com mais perguntas do que respostas. Para o nosso filho, temos que viver o dia a dia e n\u00e3o nos estressar com o futuro dele, nem com o que pode acontecer ou como pode acontecer.
\nCom mais pesquisas e talvez op\u00e7\u00f5es de tratamento um dia, h\u00e1 muitas coisas que podem mudar. \u00c9 aprender a aceitar que n\u00e3o h\u00e1 problema em ter um caminho n\u00e3o escrito.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/strong><\/h3>\n

Saber que estamos ajudando uma comunidade inteira de fam\u00edlias com essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica me motiva a participar. Precisamos dos n\u00fameros para coletar mais dados.
\nEu realmente gosto de receber relat\u00f3rios de dados da Simons, sabendo que meu filho est\u00e1 inclu\u00eddo na pesquisa. S\u00e3o \u00f3timas informa\u00e7\u00f5es n\u00e3o s\u00f3 para mim, mas tamb\u00e9m para a equipe dos meus filhos! S\u00e3o informa\u00e7\u00f5es valiosas para seus professores, m\u00e9dicos e terapeutas domiciliares.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre variantes gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Ao participar das pesquisas e fazer as sess\u00f5es telef\u00f4nicas de acompanhamento, estou ajudando a contribuir com a Simons Searchlight<\/span>, pois eles podem usar minhas informa\u00e7\u00f5es, al\u00e9m de avalia\u00e7\u00f5es de v\u00e1rios outros lugares e trabalhos de laborat\u00f3rio para ajud\u00e1-los a saber mais sobre o Champ1.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa variante gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n

Estando no Canad\u00e1, as futuras op\u00e7\u00f5es de tratamento estar\u00e3o dispon\u00edveis apenas nos EUA ou haver\u00e1 algo dispon\u00edvel aqui tamb\u00e9m?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

Aprendi que todos os nossos filhos s\u00e3o verdadeiros campe\u00f5es, com cora\u00e7\u00f5es puros e risadas contagiantes.
\nSou muito grato por ter uma comunidade com a qual me conectar.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa variante gen\u00e9tica, qual seria?<\/strong><\/h3>\n

N\u00e3o compare o tamanho dos desafios de seu filho com os de outras crian\u00e7as com a mesma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.
\nEsta \u00e9 sua hist\u00f3ria.
\nReserve um tempo para o luto.
\nE depois seguir em frente. Participe de uma comunidade.<\/p>\n

Seu filho \u00e9 importante e voc\u00ea pode ajudar a criar um caminho para esclarecer qualquer condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que ele tenha, participando de estudos de pesquisa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Saiba mais sobre a hist\u00f3ria de Sawyer no CHAMP1.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":45058,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45041"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45041"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45041\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":45062,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45041\/revisions\/45062"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/45058"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45041"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45041"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45041"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}