{"id":44967,"date":"2022-04-18T11:34:06","date_gmt":"2022-04-18T15:34:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/18\/historia-do-evan-no-med13l\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:13","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:13","slug":"historia-do-evan-no-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2022\/04\/18\/historia-do-evan-no-med13l\/","title":{"rendered":"Hist\u00f3ria do Evan no MED13L"},"content":{"rendered":"

Por: Sarah, m\u00e3e de Evan, que tem uma variante gen\u00e9tica MED13L<\/p>\n

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/strong><\/h3>\n

Ol\u00e1, meu nome \u00e9 Sarah e meu marido \u00e9 Steven. Temos dois lindos meninos, Eli, de 9 anos, e Evan, de 3, que tem MED13L. Acabamos de descobrir e nos sentimos muito presos nessa fase de “e agora?<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Adoramos o ar livre, pescar, ir a parques, \u00e0 igreja e \u00e0 praia.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

O desconhecido… N\u00e3o sei como ajudar meu filho e isso, por si s\u00f3, j\u00e1 \u00e9 muito dif\u00edcil de lidar. Ele est\u00e1 fazendo terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia e tamb\u00e9m come\u00e7ar\u00e1 a frequentar a escola no outono.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a pesquisa participante foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/strong><\/h3>\n

Para ajudar meu filho e outras pessoas.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre variantes gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Compartilhando a hist\u00f3ria de Evan.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa variante gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n

Existe uma vida \u00fatil?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

Na verdade, n\u00e3o muito, apenas no mesmo barco.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa variante gen\u00e9tica, qual seria?<\/strong><\/h3>\n

Estou procurando por isso, ainda que tenhamos sido diagnosticados recentemente.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ou\u00e7a a experi\u00eancia de Evan com seu novo diagn\u00f3stico MED13L.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":44979,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44967"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44967"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44967\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44985,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44967\/revisions\/44985"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44979"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44967"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44967"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44967"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}