{"id":44901,"date":"2022-09-08T10:51:53","date_gmt":"2022-09-08T14:51:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/08\/a-historia-de-zion-vivendo-com-med13l\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:08","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:08","slug":"a-historia-de-zion-vivendo-com-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2022\/09\/08\/a-historia-de-zion-vivendo-com-med13l\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Zion Vivendo com MED13L"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/strong><\/h3>\n

Meu nome \u00e9 Danielle e o nome do meu marido \u00e9 Naser. Temos 3 meninos maravilhosos, Zade (7), Zion (3) e Zahni (1). Tamb\u00e9m temos tr\u00eas cachorros, portanto, \u00e9 f\u00e1cil perceber que temos as m\u00e3os ocupadas na maior parte do tempo, mas nossos cora\u00e7\u00f5es est\u00e3o sempre cheios.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Gostamos de experimentar coisas novas. Seja para escalar, andar de caiaque, pescar ou simplesmente ir ao parque, andar de bicicleta ou assistir a um filme juntos, adoramos passar o tempo juntos. Recentemente, levamos os meninos ao seu primeiro jogo de beisebol profissional.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

Quando est\u00e1vamos gr\u00e1vidos do nosso filho do meio, Zion, descobrimos com 18 semanas que ele tinha v\u00e1rios defeitos card\u00edacos. Em seus primeiros anos, o hospital infantil local se tornou nossa Zion e minha segunda casa. Zion teve atrasos globais quando beb\u00ea, que come\u00e7amos a notar ap\u00f3s sua primeira cirurgia de cora\u00e7\u00e3o aberto. Quando ele tinha um ano de idade, mal estava aprendendo a se sentar e suspeit\u00e1vamos que ele tamb\u00e9m tivesse autismo. Aos 18 meses, ele recebeu um diagn\u00f3stico de autismo. Ele come\u00e7ou v\u00e1rias terapias, incluindo ABA, ST, PT e OT, todas no in\u00edcio da COVID. Trabalhando com o geneticista de Zion, suspeitamos que algo nos apontava para todas as suas anomalias m\u00e9dicas e, aos 2,5 anos de idade, recebemos o diagn\u00f3stico de MED13L.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/strong><\/h3>\n

Participar de pesquisas \u00e9 importante para n\u00f3s, n\u00e3o apenas pelos benef\u00edcios de encontrar uma cura para a MED13L, mas tamb\u00e9m pelo apoio aos pais e \u00e0s fam\u00edlias que vir\u00e3o.<\/p>\n

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Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n

Gostaria que os pesquisadores pudessem descobrir se algum fator ambiental poderia estar ligado \u00e0s altera\u00e7\u00f5es encontradas no MED13L.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

Fomos incentivados por nossa fam\u00edlia MED13L a sempre ter esperan\u00e7a no futuro de Si\u00e3o. Ter uma fam\u00edlia na comunidade MED13L \u00e9 inestim\u00e1vel.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/strong><\/h3>\n

Tenha f\u00e9 e coragem. Veja o que voc\u00ea pode aprender, n\u00e3o apenas com seu filho com MED13L, mas com cada crian\u00e7a como seu ser \u00fanico.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Saiba mais sobre a hist\u00f3ria de Zion, uma crian\u00e7a de 3 anos que vive com MED13L.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":44918,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44901"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44901"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44901\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44922,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44901\/revisions\/44922"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44918"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44901"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44901"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44901"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}