Saber a causa do diagn\u00f3stico de neurodesenvolvimento de seu filho pode ser um al\u00edvio. No entanto, um novo diagn\u00f3stico gen\u00e9tico tamb\u00e9m pode ser estressante, assustador e esmagador. \u00c9 normal ter uma grande variedade de emo\u00e7\u00f5es em rela\u00e7\u00e3o a um novo diagn\u00f3stico. \u00c9 importante lembrar que n\u00e3o existe uma maneira certa ou errada de lidar com a situa\u00e7\u00e3o, e todos n\u00f3s nos adaptamos \u00e0s informa\u00e7\u00f5es de forma diferente.<\/p>\n
Aqui est\u00e3o algumas sugest\u00f5es para ajud\u00e1-lo a come\u00e7ar a se adaptar ao diagn\u00f3stico de seu filho:<\/em><\/p>\n Os membros de grupos de apoio e organiza\u00e7\u00f5es de defesa de direitos conhecem em primeira m\u00e3o o efeito que um diagn\u00f3stico gen\u00e9tico raro pode ter. N\u00f3s da Simons Searchlight<\/span> hospedamos grupos do Facebook espec\u00edficos para os genes<\/a> que estudamos. Como recentemente adicionamos grupos para v\u00e1rias altera\u00e7\u00f5es de genes, voc\u00ea pode descobrir que \u00e9 a \u00fanica pessoa no grupo do Facebook. Mais pessoas se juntar\u00e3o ao Simons Searchlight<\/span> e a esses grupos do Facebook \u00e0 medida que os testes gen\u00e9ticos se tornarem mais dispon\u00edveis e que mais pessoas obtenham um diagn\u00f3stico por meio do SPARK<\/span>. As organiza\u00e7\u00f5es de defesa dos pacientes listadas abaixo s\u00e3o recursos adicionais que ap\u00f3iam a comunidade de doen\u00e7as raras.<\/p>\n A m\u00eddia social teve um grande efeito sobre a forma como as informa\u00e7\u00f5es s\u00e3o compartilhadas na comunidade de doen\u00e7as raras. Ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, os pacientes e suas fam\u00edlias recorrem \u00e0s m\u00eddias sociais para se conectar, compartilhar hist\u00f3rias e fornecer recursos e apoio a pessoas afetadas de forma semelhante em todo o mundo.<\/p>\n A Global Genes<\/a>, a NORD<\/a> e a EURORDIS<\/a> usam sua forte presen\u00e7a on-line para promover a pesquisa e a defesa das doen\u00e7as raras por meio de campanhas e eventos nas m\u00eddias sociais.<\/p>\n A Global Genes tamb\u00e9m desenvolveu uma s\u00e9rie de RARE Toolkits<\/a> para educar e compartilhar as melhores pr\u00e1ticas sobre t\u00f3picos importantes para a comunidade de doen\u00e7as raras. Eles tamb\u00e9m organizam uma s\u00e9rie de webinars e podcasts RARE.<\/p>\n A pesquisa sobre doen\u00e7as raras \u00e9 dif\u00edcil porque o acesso \u00e0s informa\u00e7\u00f5es dos pacientes \u00e9 limitado devido ao pequeno n\u00famero de pessoas que sofrem de cada doen\u00e7a. Al\u00e9m disso, muitas tecnologias m\u00e9dicas est\u00e3o dispon\u00edveis em hospitais e especialistas, mas alguns dos tratamentos e terapias mais recentes s\u00f3 s\u00e3o oferecidos por meio de pesquisas e testes cl\u00ednicos. Se voc\u00ea se inscrever no Simons Searchlight<\/span>, nossa equipe o notificar\u00e1 sobre novos estudos de pesquisa quando estiverem dispon\u00edveis. Abaixo est\u00e3o listados alguns recursos on-line que voc\u00ea pode usar para encontrar estudos cl\u00ednicos em andamento.<\/p>\n Aprender tudo o que puder sobre a doen\u00e7a \u00e9 uma pr\u00f3xima etapa importante em sua jornada. Os recursos abaixo incluem informa\u00e7\u00f5es sobre pesquisas, pol\u00edticas, ensaios cl\u00ednicos e hist\u00f3rias pessoais de pacientes e m\u00e9dicos.<\/p>\n Planejamento futuro e recursos de habita\u00e7\u00e3o:<\/p>\n Apoio e orienta\u00e7\u00e3o de colegas:<\/p>\n Apoio ao cuidador:<\/p>\n Apoio aos irm\u00e3os:<\/p>\n Organiza\u00e7\u00f5es de advocacia:<\/p>\n Saber a causa do diagn\u00f3stico de neurodesenvolvimento de seu filho pode ser um al\u00edvio.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":44915,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[299],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44898"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44898"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44898\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44920,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44898\/revisions\/44920"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44915"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44898"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44898"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44898"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
Como encontrar suporte<\/strong><\/h4>\n
\n
M\u00eddia social na comunidade de doen\u00e7as raras<\/strong><\/h4>\n
Conectando-se \u00e0 pesquisa<\/strong><\/h4>\n
\n
\n ClinicalTrials.gov<\/strong>
\n<\/a> \u00e9 um banco de dados que fornece ao p\u00fablico informa\u00e7\u00f5es atualizadas sobre estudos de pesquisa cl\u00ednica.<\/li>\n
\n Cons\u00f3rcio Internacional de Pesquisa sobre Doen\u00e7as Raras<\/strong>
\n<\/a> conecta pesquisadores e organiza\u00e7\u00f5es que trabalham na pesquisa de doen\u00e7as raras \u00e0 medida que desenvolvem novas terapias e m\u00e9todos de diagn\u00f3stico.<\/li>\n<\/ul>\nFicar atento \u00e0s informa\u00e7\u00f5es<\/strong><\/h4>\n
\n
\n Di\u00e1rio RARE<\/strong>
\n<\/a> \u00e9 um boletim de not\u00edcias publicado pela Global Genes que tem como objetivo eliminar os desafios das doen\u00e7as raras por meio da educa\u00e7\u00e3o e do ativismo.<\/li>\n
\n Alerta do Google<\/strong>
\n<\/a> que lhe permite receber notifica\u00e7\u00f5es por e-mail sempre que o Google encontrar novos resultados sobre um t\u00f3pico de seu interesse.<\/li>\n
\n PubMed<\/strong>
\n<\/a> para ser notificado quando um novo artigo de peri\u00f3dico for publicado sobre um t\u00f3pico de interesse.<\/li>\n<\/ul>\nRecursos adicionais<\/strong><\/h4>\n
\n
\n A ARC<\/strong>
\n<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o nacional baseada na comunidade, com muitas filiais locais, para pessoas com defici\u00eancias intelectuais e de desenvolvimento. \u00c9 uma \u00f3tima fonte de informa\u00e7\u00f5es sobre pol\u00edticas, direitos dos deficientes e servi\u00e7os.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n C\u00edrculo de Amizade<\/strong>
\n<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que re\u00fane adolescentes volunt\u00e1rios com crian\u00e7as, adolescentes e jovens adultos com necessidades especiais em programas sociais.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Vozes da Fam\u00edlia<\/strong>
\n<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o nacional que re\u00fane pais que t\u00eam um filho com uma defici\u00eancia, doen\u00e7a cr\u00f4nica ou problema de sa\u00fade semelhante. Visite o site da empresa para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre sua se\u00e7\u00e3o local.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n O Projeto de Apoio a Irm\u00e3os<\/strong>
\n<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que visa a apoiar os irm\u00e3os e irm\u00e3s de pessoas com necessidades especiais. Visite o site da empresa para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre sua se\u00e7\u00e3o local.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Autism Speaks<\/strong>
\n<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o que patrocina pesquisas sobre autismo e realiza atividades de conscientiza\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o para fam\u00edlias, governo e comunidade. Para acessar o \u00edndice de recursos, consulte o Guia de Recursos<\/a>. Eles tamb\u00e9m t\u00eam uma Equipe de Resposta ao Autismo que pode oferecer assist\u00eancia com recursos locais, como suporte jur\u00eddico, recursos financeiros e recomenda\u00e7\u00f5es de provedores. Entre em contato com a Equipe de Resposta ao Autismo pelo telefone 888-288-4762.<\/li>\n
\n Selos de P\u00e1scoa<\/strong>
\n<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos com servi\u00e7os que incluem interven\u00e7\u00e3o precoce, creche inclusiva, reabilita\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e servi\u00e7os de autismo para crian\u00e7as pequenas e suas fam\u00edlias; treinamento e orienta\u00e7\u00e3o profissional, coloca\u00e7\u00e3o de emprego e servi\u00e7os de transporte para adultos com defici\u00eancias, incluindo veteranos; militares em transi\u00e7\u00e3o, veteranos e suas fam\u00edlias, servi\u00e7os diurnos para adultos e oportunidades de emprego para adultos mais velhos – e muito mais.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"