{"id":44897,"date":"2022-06-06T13:46:40","date_gmt":"2022-06-06T17:46:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/historia-do-setd2-de-rowan\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:08","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:08","slug":"historia-do-setd2-de-rowan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2022\/06\/06\/historia-do-setd2-de-rowan\/","title":{"rendered":"Hist\u00f3ria do SETD2 de Rowan"},"content":{"rendered":"<h3><strong>Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/strong><\/h3>\n<p>Somos uma fam\u00edlia de 4 pessoas. Tenho dois filhos, de 13 e 10 anos, e temos dois c\u00e3es &#8211; um deles \u00e9 um c\u00e3o de servi\u00e7o para meu filho de 10 anos. Meu filho de 10 anos tem a s\u00edndrome relacionada ao SETD2.<\/p>\n<h3><strong>O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n<p>Adoramos acampar, nadar, andar de quadriciclo e assistir a filmes de terror \u00e0 noite.<\/p>\n<h3><strong>Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/strong><\/h3>\n<p>Os maiores desafios s\u00e3o os relacionados \u00e0 sa\u00fade do meu filho, que tem autismo, defici\u00eancia intelectual e epis\u00f3dios graves de agress\u00e3o e comportamento desafiador.<\/p>\n<h3><strong>O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/strong><\/h3>\n<p>Com o diagn\u00f3stico do meu filho, as pesquisas s\u00e3o limitadas, n\u00e3o h\u00e1 curas, n\u00e3o h\u00e1 tratamentos, n\u00e3o h\u00e1 um mapa que diga o que acontecer\u00e1 ou o que esperar. Espero que, com mais pesquisas, as fam\u00edlias depois da minha n\u00e3o precisem se sentar e pensar sobre os &#8220;se&#8221; tanto quanto n\u00f3s.<\/p>\n<h3><strong>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre variantes gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n<p>Compartilhando nossa hist\u00f3ria.<\/p>\n<h3><strong>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa variante gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n<p>O que podemos esperar no futuro?<\/p>\n<h3><strong>O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n<p>Que parece ser uma condi\u00e7\u00e3o de espectro.<\/p>\n<h3><strong>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa variante gen\u00e9tica, qual seria?<\/strong><\/h3>\n<p>Encontre sua fam\u00edlia SETD2, fa\u00e7a amigos, compartilhe sua hist\u00f3ria e nunca perca a esperan\u00e7a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Saiba mais sobre a hist\u00f3ria de Rowan no SETD2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":44910,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44897"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44897"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44897\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44916,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44897\/revisions\/44916"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44910"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44897"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44897"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44897"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}