{"id":44896,"date":"2022-04-04T12:30:33","date_gmt":"2022-04-04T16:30:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/04\/uma-atualizacao-da-equipe-de-dados-clinicos\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:08","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:08","slug":"uma-atualizacao-da-equipe-de-dados-clinicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2022\/04\/04\/uma-atualizacao-da-equipe-de-dados-clinicos\/","title":{"rendered":"Uma atualiza\u00e7\u00e3o da equipe de dados cl\u00ednicos"},"content":{"rendered":"<p>(este texto foi publicado originalmente no <a href=\"https:\/\/mailchi.mp\/simonssearchlight.org\/winter2022_newsletter\">Boletim Informativo de Inverno de 2022<\/a>)<\/p>\n<p>Sauda\u00e7\u00f5es da equipe de dados cl\u00ednicos do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>! Caso voc\u00ea n\u00e3o nos conhe\u00e7a, coletamos informa\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas e de desenvolvimento importantes das fam\u00edlias e, em seguida, compartilhamos o que aprendemos com voc\u00ea, sua comunidade e pesquisadores. Coletamos hist\u00f3ricos m\u00e9dicos por meio de entrevistas telef\u00f4nicas com nossos conselheiros gen\u00e9ticos. Tamb\u00e9m avaliamos o comportamento e o desenvolvimento por meio de pesquisas cient\u00edficas que podem ser encontradas no painel de sua conta <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Se voc\u00ea \u00e9 uma das mais de 2.500 fam\u00edlias que compartilharam suas informa\u00e7\u00f5es conosco, obrigado por dedicar seu tempo ao avan\u00e7o das descobertas cient\u00edficas!<\/p>\n<p>Muitas vezes nos perguntam por que \u00e9 importante preencher todas essas pesquisas. Essa \u00e9 uma excelente pergunta! A <strong>realiza\u00e7\u00e3o de pesquisas anuais \u00e9 ben\u00e9fica porque elas medem as mudan\u00e7as no desenvolvimento ao longo do tempo<\/strong>. Os pesquisadores podem usar essas informa\u00e7\u00f5es valiosas. Para algumas pesquisas, nossa equipe fornece relat\u00f3rios de grupo e resultados individualizados para ajud\u00e1-lo a entender como seu filho se compara a outros com a mesma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. Essas informa\u00e7\u00f5es podem ser compartilhadas com seus pr\u00f3prios m\u00e9dicos. Voc\u00ea encontrar\u00e1 alguns desses relat\u00f3rios neste boletim informativo.<\/p>\n<p>Tamb\u00e9m compartilhamos os resultados da pesquisa da comunidade em artigos cient\u00edficos e confer\u00eancias para ensinar a comunidade de pesquisa sobre as condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas em <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Isso o conecta a pesquisadores de todo o mundo que est\u00e3o procurando estudar sua condi\u00e7\u00e3o e desenvolver tratamentos.<\/p>\n<p>Sua participa\u00e7\u00e3o pode n\u00e3o levar a tratamentos imediatos, mas seu envolvimento pode levar a percep\u00e7\u00f5es importantes para sua fam\u00edlia e outras fam\u00edlias no futuro.  <strong>Quanto mais pesquisas coletarmos ao longo do tempo, melhor ser\u00e1 a imagem que sua comunidade, pesquisadores e m\u00e9dicos ter\u00e3o do que significa ter a sua doen\u00e7a gen\u00e9tica.<\/strong><\/p>\n<p>Sabemos que voc\u00ea dedica um tempo valioso do seu dia para compartilhar informa\u00e7\u00f5es conosco e agradecemos seu compromisso com a pesquisa. Se tiver algum feedback para a equipe de dados cl\u00ednicos, envie um e-mail para <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<p>Tudo de bom,<\/p>\n<div>Alison Holbrook, Ph.D. e LeeAnne Green Snyder, Ph.D.<\/div>\n<div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Conhe\u00e7a dois membros da equipe de dados cl\u00ednicos do Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":44908,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[293],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44896"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44896"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44896\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44914,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44896\/revisions\/44914"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44908"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44896"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44896"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44896"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}