{"id":44886,"date":"2022-01-04T08:17:20","date_gmt":"2022-01-04T13:17:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/cask\/a-historia-de-kylian\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:04","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:04","slug":"a-historia-de-kylian","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/cask\/a-historia-de-kylian\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Kylian"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Por: Nathalie, m\u00e3e de Kylian, 25 anos, com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CASK<\/h3>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"666\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/04031407\/kylian_sys.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-11541\"\/><\/figure><\/div>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><em>&#8220;Tente de tudo, n\u00e3o coloque nenhum limite em seu filho.&#8221;<\/em><\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n\n<p>Somos quatro: meu marido, eu, nossa filha Morgane (30 anos) e nosso filho Kylian (25 anos).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n\n<p>(Ir ao) museu, desenhar, ler, fazer caminhadas, ir a shows de m\u00fasica; viajar.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n\n<p>Estou t\u00e3o sozinha administrando tudo para meu filho. Ele tem 25 anos e est\u00e1 em casa [sem escola, sem (muita) intera\u00e7\u00e3o social para ele e para mim de fato]. N\u00e3o encontrei bons profissionais para programas especiais. Preciso de algu\u00e9m para me orientar.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n\n<p>(Voc\u00ea pode) encontrar uma prote\u00edna sint\u00e9tica para substituir a prote\u00edna ausente e fazer com que o c\u00e9rebro do meu filho processe normalmente?<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n\n<p>Aprendi muito durante a inf\u00e2ncia do meu filho com m\u00e9dicos, terapeutas e com minha pr\u00f3pria leitura. Naquela \u00e9poca, eu n\u00e3o conhecia nenhuma outra fam\u00edlia (h\u00e1 20 anos).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n\n<p>Tente de tudo, n\u00e3o imponha limites a seu filho.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Nathalie, m\u00e3e de Kylian, 25 anos, com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CASK &#8220;Tente de tudo, n\u00e3o coloque nenhum limite em seu filho.&#8221; Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Somos quatro: meu marido, eu, nossa filha Morgane (30 anos) e nosso filho Kylian (25 anos). O que voc\u00ea faz para se divertir? (Ir ao) museu, desenhar, ler, fazer [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":44511,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44886"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44886"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44886\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44888,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44886\/revisions\/44888"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44511"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44886"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}