{"id":44879,"date":"2021-10-18T15:44:56","date_gmt":"2021-10-18T19:44:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/csnk2a1\/a-historia-de-maci\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:01","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:01","slug":"a-historia-de-maci","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/csnk2a1\/a-historia-de-maci\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Maci"},"content":{"rendered":"

Por: Jessica, m\u00e3e de Maci, uma menina de 4 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CSNK2A1<\/h3>\n

“Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho nessa jornada. Voc\u00ea tem uma aldeia por tr\u00e1s de voc\u00ea. Estamos todos juntos nisso. “<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Nossa fam\u00edlia envolve papai, mam\u00e3e, irm\u00e3o e nossa querida Maci.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n

Somos uma fam\u00edlia ativa e passamos os fins de semana em uma pista de bicicletas de terra, pista de corrida ou brincando na piscina.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n

Uma de nossas maiores dificuldades \u00e9 a falta de conhecimento para o futuro.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n

Ao participar de pesquisas, ajudamos a pavimentar o futuro para aqueles que est\u00e3o apenas descobrindo sobre o CSNK2A1.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n

Ao fornecer o m\u00e1ximo de informa\u00e7\u00f5es poss\u00edvel aos pesquisadores, estamos ajudando os m\u00e9dicos a saber mais sobre essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica espec\u00edfica e como podemos ajudar no futuro.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n

Como \u00e9 a vida adulta? Ela ser\u00e1 independente? Ela ser\u00e1 verbal?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Outras fam\u00edlias nos mostraram que n\u00e3o estamos sozinhos nessa jornada.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n

Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho nessa jornada. Voc\u00ea tem o apoio de uma aldeia. Estamos todos juntos nisso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por: Jessica, m\u00e3e de Maci, uma menina de 4 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CSNK2A1 “Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho nessa jornada. Voc\u00ea tem uma aldeia por tr\u00e1s de voc\u00ea. Estamos todos juntos nisso. “ Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Nossa fam\u00edlia envolve papai, mam\u00e3e, irm\u00e3o e nossa querida Maci. O que voc\u00ea faz para se divertir? […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":44598,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44879"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44879"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44879\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44885,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44879\/revisions\/44885"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44598"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44879"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}