“N\u00e3o desista. Fa\u00e7a todos os tratamentos necess\u00e1rios. Obtenha ajuda de quem puder. Quanto mais cedo voc\u00ea come\u00e7ar a tratar, melhor ser\u00e1 a mudan\u00e7a. D\u00ea a ele todas as ferramentas.”<\/em><\/p>\n Feliz, amoroso.<\/p>\n Ir ao mar, viajar para a fam\u00edlia estendida, fazer caminhadas.<\/p>\n Quando fomos informados de que nosso filho tinha um problema m\u00e9dico.<\/p>\n Obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o jardim para que eu possa ajudar mais meu filho e lev\u00e1-lo ao seu m\u00e1ximo.<\/p>\n Meu filho crescer\u00e1 e se tornar\u00e1 independente? Ser\u00e1 que ele vai se recuperar?<\/p>\n Fomos informados de que se tratava de uma condi\u00e7\u00e3o rara, ent\u00e3o n\u00e3o tive a oportunidade de conversar com outras fam\u00edlias.<\/p>\n N\u00e3o desista. Fa\u00e7a todos os tratamentos necess\u00e1rios. Obtenha ajuda de quem pode. Quanto mais cedo voc\u00ea come\u00e7ar a tratar, melhor ser\u00e1 a mudan\u00e7a. D\u00ea a ele todas as ferramentas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Pai de uma crian\u00e7a de 3 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica KMT5B “N\u00e3o desista. Fa\u00e7a todos os tratamentos necess\u00e1rios. Obtenha ajuda de quem puder. Quanto mais cedo voc\u00ea come\u00e7ar a tratar, melhor ser\u00e1 a mudan\u00e7a. D\u00ea a ele todas as ferramentas.” Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Feliz, amoroso. O que voc\u00ea faz para se divertir? […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":44508,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44873"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44873"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44873\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44877,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44873\/revisions\/44877"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44508"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44873"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n
O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n
O que afeta sua decis\u00e3o de participar ou n\u00e3o da pesquisa?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n