{"id":44861,"date":"2021-10-01T15:00:55","date_gmt":"2021-10-01T19:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/csnk2a1\/a-historia-de-filip\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:58","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:58","slug":"a-historia-de-filip","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/csnk2a1\/a-historia-de-filip\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Filip"},"content":{"rendered":"

Por: Karolina, pai de Filip, um garoto de 12 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CSNK2A1<\/h3>\n

“…voc\u00ea tem que lutar por um amanh\u00e3 melhor. Voc\u00ea nunca deve desistir.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Minha fam\u00edlia \u00e9 composta por tr\u00eas pessoas: eu, Karolina, meu marido, Bartek, e Filip, que sofre da S\u00edndrome de Neurodesenvolvimento de Okur-Chung. Filip tem 12 anos de idade. Vivemos na Pol\u00f4nia.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n

Gostamos de jogar jogos de tabuleiro, de andar de bicicleta e de fazer v\u00e1rios bolos com o Filip.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n

Nosso maior problema \u00e9 o fato de Filip ser baixo. Infelizmente, as crian\u00e7as muitas vezes, mas n\u00e3o s\u00f3, provocam muito o Philip por causa disso. Filip n\u00e3o gosta de matem\u00e1tica, \u00e9 uma grande abstra\u00e7\u00e3o para ele.<\/p>\n

O que afeta sua decis\u00e3o de participar ou n\u00e3o da pesquisa?<\/h3>\n

Infelizmente, h\u00e1 uma barreira lingu\u00edstica.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n

Eles podem ser mais independentes quando adultos? A s\u00edndrome pode causar grandes mudan\u00e7as na idade adulta?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Infelizmente, sei muito pouco sobre essa doen\u00e7a porque, na Pol\u00f4nia, o conhecimento dos m\u00e9dicos sobre essa doen\u00e7a \u00e9 muito pequeno.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n

Que voc\u00ea precisa lutar por um amanh\u00e3 melhor. Voc\u00ea nunca deve desistir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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