{"id":44844,"date":"2021-12-28T13:31:01","date_gmt":"2021-12-28T18:31:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/irf2bpl\/a-historia-de-zoranni\/"},"modified":"2024-03-21T15:20:04","modified_gmt":"2024-03-21T19:20:04","slug":"a-historia-de-zoranni","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/irf2bpl\/a-historia-de-zoranni\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Zoranni"},"content":{"rendered":"\n

Por: Nacarit, pai de Zoranni, um jovem de 17 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica IRF2BPL<\/h3>\n\n

“…\u00e9 preciso ter muita paci\u00eancia, pois, \u00e0s vezes, ver o retrocesso pode nos causar frustra\u00e7\u00e3o e isso \u00e9 transmitido \u00e0s crian\u00e7as…”<\/em><\/p>\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n\n

Minha fam\u00edlia come\u00e7ou em 2004 com o nascimento de minha filha Zoranni, que nasceu na Venezuela e seus primeiros meses de vida tiveram um desenvolvimento normal. Camino a los 15 meses y es hasta los 2 a\u00f1os cuando se observa que no puede hablar claramente.<\/p>\n\n

Minha fam\u00edlia come\u00e7ou em 2004 com o nascimento de minha filha Zoranni, que nasceu na Venezuela e teve um desenvolvimento normal em seus primeiros meses de vida. Ela andou aos 15 meses e s\u00f3 aos 2 anos percebemos que ela n\u00e3o conseguia falar com clareza.<\/p>\n\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n\n

Desde que Zoranni deixou de caminar no ano de 2019, s\u00f3 vamos ocasionalmente a Centros comerciais para passar pelos parques.<\/p>\n\n

Desde que Zoranni parou de andar em 2019, s\u00f3 ocasionalmente vamos aos shopping centers para caminhar at\u00e9 os parques.<\/p>\n\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n\n

1) N\u00e3o poder caminar.2) Devido \u00e0 debilidade em suas m\u00e3os, n\u00e3o pode comer sozinho.3) \u00c9 dif\u00edcil comer carne ou comida.4) Ya casi no habla, es dif\u00edcil entender lo que quiere decir.5) A hora de lav\u00e1-la \u00e9 complicada devido \u00e0 debilidade e \u00e0 falta de controle em suas pernas.6) Sofre constantemente de estreitamento.<\/p>\n\n

1) N\u00e3o poder andar.2) Por ter m\u00e3os fracas, ela n\u00e3o consegue se alimentar sozinha.3) Ela tem dificuldade para comer carne ou alimentos.4) Ela quase n\u00e3o fala mais, ent\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil entender o que ela quer dizer.5) \u00c9 dif\u00edcil dar banho nela devido \u00e0 fraqueza e \u00e0 falta de controle das pernas.6) Ela sofre constantemente de pris\u00e3o de ventre.<\/p>\n\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n\n

Por que nem todos os casos de crian\u00e7as com IRF2BPL No s\u00e3o iguais?Por que cada pessoa est\u00e1 desenvolvendo sintomas diferentes?<\/p>\n\n

Por que nem todos os casos de crian\u00e7as com IRF2BPL s\u00e3o iguais?Por que cada pessoa desenvolve sintomas diferentes?<\/p>\n\n

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O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n\n

Trato de ver o que outros pais est\u00e3o fazendo para melhorar a qualidade de vida de seus filhos.No meu caso, \u00e9 muito dif\u00edcil realizar preguntas porque n\u00e3o manejamos o ingl\u00eas 100%.<\/p>\n\n

Tento ver o que outros pais est\u00e3o fazendo para melhorar a qualidade de vida de seus filhos.No meu caso, \u00e9 muito dif\u00edcil fazer perguntas porque n\u00e3o falo ingl\u00eas 100%.<\/p>\n\n

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Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n\n

Disse que \u00e9 preciso ter muita paci\u00eancia, pois, \u00e0s vezes, ver o retrocesso pode nos causar frustra\u00e7\u00e3o e isso \u00e9 transmitido \u00e0s crian\u00e7as. Que \u00e9 importante manter-se em um grupo para fazer perguntas sobre algum tratamento que esteja sendo realizado com seu filho.<\/p>\n\n

Eu lhe diria que \u00e9 preciso ter muita paci\u00eancia, pois \u00e0s vezes ver o contratempo pode causar frustra\u00e7\u00e3o e transmitimos isso \u00e0s crian\u00e7as. Que \u00e9 importante permanecer em um grupo para fazer perguntas sobre um tratamento que seu filho est\u00e1 recebendo.<\/p>\n\n

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Respostas em ingl\u00eas traduzidas usando o Google.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por: Nacarit, pai de Zoranni, um jovem de 17 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica IRF2BPL “…\u00e9 preciso ter muita paci\u00eancia, pois, \u00e0s vezes, ver o retrocesso pode nos causar frustra\u00e7\u00e3o e isso \u00e9 transmitido \u00e0s crian\u00e7as…” Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Minha fam\u00edlia come\u00e7ou em 2004 com o nascimento de minha filha Zoranni, que nasceu na […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":44619,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44844"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44844"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44844\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44874,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44844\/revisions\/44874"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44619"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44844"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}